Endométriose

L’endométriose est une maladie bénigne constituée par la présence, en dehors de l’utérus, d’un tissu ressemblant à celui qui tapisse l’intérieur de la cavité utérine (l'endomètre). Ce tissu ectopique (qui ne se trouve pas à sa place habituelle) est soumis aux cycles féminins comme la muqueuse utérine normale ; il s'épaissit et saigne de manière cyclique, ce qui provoque une inflammation pouvant expliquer les douleurs.

La manière dont l’endométriose se manifeste peut être très variable d’une femme à l’autre. Ses causes exactes ne sont pas totalement connues.

L’endométriose atteint préférentiellement les jeunes femmes. Elle peut être associée à des symptômes douloureux très invalidants, une difficulté à concevoir ou porter un enfant, voire éventuellement à des troubles psychologiques parfois importants (dépression), dus à la persistance de la maladie sur une longue période.

On distingue deux formes de la maladie : la forme superficielle, composée de glandes qui ressemblent à celles de l'intérieur de l'utérus, et la forme profonde, constituée en plus de cellules musculaires lisses mêlées à des cellules fibreuses, qui forment des espèces de boules (nodules) pouvant infiltrer les organes et se comporter un peu comme un cancer (bien que cela n'en soit pas réellement un).

En raison d’un diagnostic souvent tardif (jusqu’à 6 ans après le début des symptômes), l’endométriose entraîne de nombreuses consultations et plusieurs essais de traitements. Il est important que l’endométriose soit reconnue le plus tôt possible afin qu’une fois le diagnostic définitif posé, un traitement adapté soit rapidement initié. Une prise en charge chirurgicale et médicale permettra alors de stopper la maladie, maintenir ou rétablir la fertilité, diminuer les douleurs et redonner une qualité de vie décente aux femmes qui en sont atteintes.

Les manifestations de l’endométriose sont très variables, allant de l’absence totale de symptômes à des douleurs intolérables.

Les symptômes caractéristiques de la maladie sont des douleurs invalidantes, rythmées par les règles, des douleurs lors des rapports sexuels et une difficulté à concevoir et porter un enfant.

Si l'endométriose provoque classiquement des douleurs du bas de l’abdomen (douleurs pelviennes), elles peuvent aussi être généralisées à tout l'abdomen. Des douleurs lors de l’émission des selles ou des douleurs de la vessie, parfois confondues avec les symptômes d'une infection urinaire, peuvent également être présentes selon la localisation de la maladie.

Parmi les autres symptômes recensés, on peut encore citer des saignements irréguliers, une fatigue chronique, des douleurs à la base du thorax, des maux de tête, une sciatique, des nausées et des vomissements. Certaines femmes peuvent aussi avoir des douleurs en dehors des règles. L'endométriose semble quelquefois aussi être associée à d'autres maladies bénignes comme le syndrome de l'intestin irritable.

La cause de l’endométriose la plus communément acceptée est la présence, dans la région pelvienne, autour de l’utérus, de tissu en provenance de la muqueuse utérine (couche interne de l’utérus). Ce tissu arrive à cet emplacement suite à un reflux depuis les trompes, au moment des règles.

D’autres hypothèses ont été évoquées, comme une dissémination, par le biais des vaisseaux lymphatiques et sanguins, de cellules de la cavité péritonéale ayant la capacité de se dédifférencier (perdre leur caractéristiques premières) et de se transformer en cellules endométriosiques : celles-ci, qui vont alors se multiplier dans des localisations anormales (on parle alors de métaplasie, car certaines cellules du péritoine perdent leurs caractéristiques de départ pour acquérir celles des cellules qui tapissent l’intérieur de la cavité utérine ; mais il ne s’agit bien entendu pas d’une métaplasie au sens cancéreux du terme).

Toutes ces théories n’expliquent qu’en partie l’origine de la maladie et seulement certaines manifestations de l’endométriose.

Des études ont également montré que des composés toxiques, comme des dérivés de la dioxine et les polychlorobiphényles (PCB) présents dans notre alimentation, mais aussi dans l'air ou dans l'eau, pourraient jouer un rôle dans l'apparition de la maladie. Certains spécialistes se posent même la question de la coïncidence entre l'augmentation de la maladie ces dernières années et l'introduction des organismes génétiquement modifiés (OGM) dans notre alimentation.

De plus, l’endométriose semble être associée à des perturbations du système de défense immunitaire et à certaines maladies comme l’hypothyroïdie (fonctionnement insuffisant de la glande thyroïde), la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, les allergies et l’asthme. Des facteurs génétiques qui contribuent à l’apparition de la maladie ont également été découverts. Ils pourraient à l’avenir être utilisés comme marqueurs biologiques de détection de la maladie.

La maladie semble survenir plus fréquemment chez les femmes de grande taille, de corpulence fine, avec un indice de masse corporelle (IMC) bas, chez celles qui n’ont pas eu d’enfants ou qui ont habituellement des règles fréquentes et prolongées.

Le risque d’endométriose semble abaissé chez les femmes qui ont eu plusieurs enfants, qui allaitent de manière prolongée et les femmes de race noire et asiatique.

Une prédisposition familiale a également été mise en évidence : si la mère est atteinte d’endométriose, sa fille a un risque de 7% de développer également la maladie, alors que si la mère n’a pas d’endométriose, le risque est de 1% seulement.

La laparoscopie est la technique de choix, C'est une opération très peu invasive, qui permet d'accéder à l’abdomen par de petits orifices par lesquels sont introduits la caméra et les instruments. Elle permet de poser le diagnostic et, lorsque c’est nécessaire, de procéder au traitement dans un même temps.

L’attitude actuelle est de poser un diagnostic définitif pour décider rapidement, en pleine connaissance de cause, de la meilleure prise en charge : observation ou/et traitement. La confirmation du diagnostic est très importante, et cela d’autant plus que la patiente est jeune. Tout retard peut engendrer non seulement des souffrances physiques inutiles avec parfois des séquelles psychologiques, mais également laisser la maladie progresser. Cette progression peut conduire à une impossibilité définitive de concevoir un enfant et nécessiter, par la suite, de longues opérations associées à un haut risque de complications. C’est pourquoi, il est impératif de diagnostiquer et de stopper la maladie le plus rapidement et le plus tôt possible.

Le traitement de l’endométriose consiste à enlever les amas de cellules endométriosiques se trouvant dans la cavité abdominale. Cette intervention chirurgicale peut s’effectuer par laparoscopie.C’est une opération méticuleuse qui peut nécessiter beaucoup de temps et qui doit être effectuée si possible par un opérateur hautement entraîné ce genre de chirurgie.

Compte tenu de la complexité de la maladie (notamment la forme profonde) et dans le but d’offrir aux patientes les meilleures chances d’avoir des enfants et de vivre sans symptômes le plus longtemps possible, la prise en charge devrait être envisagée de manière interdisciplinaire. La collaboration de différents spécialistes, gynécologues, chirurgiens et urologues, assurera le meilleur résultat possible. Dans certains services, une infirmière spécialisée fait partie intégrante de l’équipe et offre des soins et une éducation thérapeutique destinés à faciliter le suivi du traitement.

L’opération est en général complétée par un traitement médical : cette approche constitue une part essentielle de la prise en charge de la maladie endométriosique. L’emploi d’une contraception continue, au moyen d'une association d’œstrogènes et de progestatifs ou d'un progestatif seul (sous forme orale, transdermique ou autre), est nécessaire pour prévenir la rechute de la maladie pendant la période postopératoire. Un régime diététique exempt de substances chimiques toxiques (pesticides ou dérivés de la dioxine) est également recommandé.

L’endométriose n’est pas une maladie mortelle, mais son évolution est imprévisible, surtout pour les formes sévères et profondes. Dans ce cas, si la maladie n’est pas diagnostiquée et continue de se développer, elle peut provoquer une augmentation des douleurs même en dehors des règles, ainsi que des troubles urinaires et digestifs très invalidants.

Les complications graves peuvent survenir secondairement à une infiltration du rectum (envahissement de la paroi), avec formation de nodules (gros amas de cellules), qui risquent de provoquer une occlusion intestinale nécessitant une intervention en urgence. Ces nodules peuvent également comprimer ou infiltrer les uretères (canaux conduisant l'urine du rein à la vessie) et entraîner des dégâts graves au niveau des reins (insuffisance rénale avec détérioration graduelle, et parfois irréversible, de la capacité des reins à filtrer le sang).

Enfin, l’endométriose peut être responsable d’une impossibilité définitive à concevoir (stérilité), soit par formation d'adhérences (qui constituent des barrières) entre les organes impliqués dans la fonction reproductive (ovaires, trompes), ou en créant un milieu inflammatoire défavorable à la mise en route d'une grossesse.

Seul un diagnostic précoce et un traitement rapide permettent de juguler au mieux cette maladie et d’assurer un taux de récidive aussi bas que possible. Des contrôles réguliers sont nécessaires pour détecter une rechute.

Il faut bien comprendre que l’endométriose n’étant pas une maladie mortelle, le but du traitement n’est pas de supprimer absolument la totalité des foyers d’endométriose, mais de faire en sorte que la femme puisse concevoir et porter un enfant, ne pas avoir de douleurs, vivre une vie sexuelle épanouie et avoir des fonctions digestives et urinaires normales.

La survenue d’une grossesse permet dans la plupart des cas de «calmer» la maladie pour un certain laps de temps.

Prévention primaire(pour prévenir l'apparition de la maladie) :

Dès l’apparition de règles douloureuses, il vaut la peine d’avoir une discussion avec un spécialiste.

Des études laissent penser que l’exercice physique est associé à une réduction du risque d’endométriose, mais cet effet protecteur semble modeste.

L’alimentation pourrait influencer le risque d’endométriose, mais pour l’instant cela demeure une hypothèse.

Prévention secondaire(pour prévenir la rechute de la maladie) :

L’emploi d’une contraception continue est indiqué pour prévenir la rechute de la maladie pendant la période postopératoire. Parfois, une mise en ménopause artificielle peut être envisagée pour une période limitée. Un régime diététique exempt de substances chimiques comme les pesticides ou les dérivés de la dioxine est également recommandé.

Un régime diététique permettant de diminuer les radicaux libres, similaire à celui conseillé pour la prévention du cancer, peut être envisagé (brocolis, choux, peu de graisses animales).

Lien vers : J’ai mal au ventre

Le médecin s'intéressera à l’importance des symptômes (localisation, intensité, facteurs déclenchant ou aggravants) ressentis et à leur horaire/périodicité (période du cycle menstruel) pour orienter au mieux son examen clinique et les investigations complémentaires.

Chez une femme qui présente des symptômes évocateurs d'une endométriose, un examen physique soigneusement effectué par un spécialiste (gynécologue connaissant l'endométriose) révèle souvent des anomalies, cela d’autant plus que le médecin a été préalablement orienté par une description précise des symptômes.

Un bon examen clinique associé à une échographie par voie endovaginale (examen par ultrasons, non douloureux, s'effectuant depuis l'intérieur du vagin) constitue donc la base de la prise en charge médicale.
Par la suite, en fonction des premières constatations et selon la gravité de la maladie, le médecin pourra demander d’autres examens, comme une imagerie par résonance magnétique (IRM), une échographie endorectale (depuis l’intérieur du rectum) ou, plus rarement, des radiographies pour visualiser la partie terminale du côlon (lavement à double contraste, c'est-à-dire avec introduction de produit de contraste et d'air dans le côlon).

Informations pour le public

• S-Endo : Association suisse vivre avec l'endométriose
• Endo-Help : Association suisse de lutte contre l'endométriose

Références scientifiques

• Prise en charge de l’endométriose. Wenger JM et al. Rev Med Suisse 2009;5:2085-90
• Environmental factors and endometriosis. Bellelis P, Podgaec S, Abrão MS. Rev Assoc Med Bras. 2011 Aug; 57(4):448-52