L’autogestion pour mieux vivre avec la maladie

Dernière mise à jour 06/03/23 | Article

ADAPTATION

Laetitia Grimaldi

S’investir au quotidien et changer certaines habitudes pour alléger ses symptômes: une stratégie au cœur de ce qu’on appelle l’autogestion. Particulièrement préconisée dans le cadre des douleurs musculosquelettiques et des maladies chroniques, la démarche s’allie de plus en plus aux dispositifs numériques.

Atout clé dans le cadre de douleurs ou pathologies chroniques, l’autogestion s’entend comme un processus par lequel le patient s’engage activement dans la gestion de sa maladie, s’adapte aux problèmes physiques et psychologiques qui en résultent, et adopte de nouveaux comportements. Au centre de la démarche: un changement de paradigme basé sur l’idée que certaines pathologies sont moins inéluctables qu’il n’y paraît. De réels leviers se distinguent alors pour en atténuer les symptômes, en misant notamment sur une alliée incontournable: l’activité physique.

L’idée n’est en réalité pas si nouvelle puisque, lors de sa parution en 1977, le «modèle biopsychosocial» – émanant d’un collectif d’experts, dont le Dr Georges Libman Engel – introduisait déjà les dimensions sociale, psychosociale et comportementale des maladies. Pourtant, aujourd’hui encore, une pathologie comme l’arthrose du genou est considérée comme une conséquence banale, inéluctable et non gérable du vieillissement. Le risque est alors d’en minimiser les conséquences, tant en termes de souffrance que d’invalidité physique, de détresse psychosociale, de coûts pour le patient et le système de santé ou encore de répercussions sur la santé globale de la personne.

Activité physique

L’exemple du programme CDSMP

L’Université de Stanford a développé un programme validé d’autogestion des maladies chroniques qui a déjà été largement diffusé au niveau international: l’approche CDSMP (Chronic Disease Self-Management Program). Ce programme s’adresse aux patients atteints de maladies chroniques ainsi qu’à leurs proches aidants. Le principe est que les participants se rencontrent en petits groupes pour des ateliers d’éducation à l’autogestion. L’objectif visé est l’apprentissage de la résolution de problèmes, de la prise de décision ou encore de la gestion de certaines difficultés inhérentes aux maladies chroniques. En Suisse romande, l’association Evivo propose à moindres coûts des ateliers basés sur cette approche.

Pour en savoir plus: www.evivo.ch

Autre exemple: les maladies musculosquelettiques. Faisant partie des affections les plus répandues en Suisse, elles génèrent, outre une dégradation de la qualité de vie, des coûts médicaux directs et indirects extrêmement élevés. Fort de ce constat, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a édicté, en partenariat avec la Ligue suisse contre le rhumatisme, une série de mesures spécifiques aux maladies musculosquelettiques dans le cadre de la Stratégie nationale Prévention des maladies non transmissibles (MNT). Ces mesures comprennent notamment la recommandation de développer et de mettre en œuvre des programmes d’activité physique facilement accessibles.

Car le défi n’est pas seulement individuel: l’augmentation croissante des maladies chroniques ainsi que le vieillissement de la population constituent un enjeu de taille pour les systèmes de santé. Or, malgré les évidences scientifiques de son utilité, l’activité physique n’est pas suffisamment prescrite dans le traitement de ces maladies chroniques. Les médecins de premier recours jouent un rôle fondamental pour favoriser l’autogestion chez leurs patients. Cela passe par un suivi personnalisé et éventuellement par le recours à des programmes d’éducation thérapeutique adaptés ou à des applications favorisant le mouvement.

Mais dans les faits, le constat est unanime: les médecins de famille manquent généralement de temps, de ressources et de formation pour offrir un soutien adéquat et fondé sur des preuves pour enseigner l’autogestion à leurs patients.

Interventions numériques

Un double objectif apparaît alors: favoriser la formation des médecins de famille et renforcer les programmes concernant «l’autoresponsabilisation» (ou empowerment) des patients atteints de maladies chroniques. Les recommandations actuelles préconisent en effet que l’autogestion soit adaptée aux nécessités et aux capacités individuelles et qu’elle inclue des mesures telles qu’exercices physiques programmés et consignes pour rester actif.

Alliées indéniables: les technologies numériques. Preuve de leur reconnaissance, l’Organisation mondiale de la santé a récemment édité des recommandations pour le renforcement des systèmes de santé par le biais d’interventions numériques.

Si tous les domaines de notre vie sont aujourd’hui influencés par le numérique et les appareils connectés, la croissance de la «santé en ligne» elle-même est due à la grande variété d’outils de suivi disponibles (montres connectées, smartphones, etc.), applications pour smartphones ou encore sites web. Autant de technologies pouvant se glisser au quotidien au profit d’une meilleure santé. Les traceurs d’activité comme les diverses astuces des applications (recours aux récompenses, soutien social, objectifs à atteindre, etc.) peuvent ainsi se muer en soutien pour encourager l’activité physique des personnes atteintes de maladies ou souffrances chroniques et à risque de sédentarité.