Syndrome douloureux régional complexe

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) a porté bien des noms: les plus connus sont la maladie de Sudeck et l’algodystrophie. Le terme de SDRC, qui n’est pas le plus simple à utiliser, a été choisi pour éviter les descriptions historiques (Sudeck) et les dénominations basées sur des théories explicatives erronées (algodystrophie). Par commodité, nous utiliserons donc ici l’abréviation SDRC.

Le SDRC est un état douloureux qui survient le plus souvent après un traumatisme (fracture) ou une opération d’un membre. Il peut aussi survenir à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC), le plus souvent sous la forme d’un syndrome épaule-main. Dans la région touchée, des troubles vasomoteurs (c’est-à-dire des changements de température et de couleur de la peau), un œdème (gonflement), une modification de la sudation, une raideur des articulations et un manque de force accompagnent la douleur. Le diagnostic du SDRC repose principalement sur la description des symptômes (ce que la personne ressent) et l’observation des signes (ce que le médecin voit effectivement).

Le SDRC est rare et survient surtout à l’âge adulte ; il est encore plus rare chez les enfants. Il se développe le plus souvent à la main (après une fracture du poignet par exemple), au pied ou encore au genou. D’autres articulations, comme la hanche ou le coude sont plus rarement atteintes, et certaines jamais, comme le dos. Rarement aussi, plusieurs articulations peuvent être touchées en même temps.

Les deux principaux symptômes du SDRC sont les douleurs et la limitation de la mobilité. Ils s’accompagnent d’autres symptômes, souvent surprenants, qui inquiètent les personnes qui en souffrent. Ce qui caractérise le SDRC et qui le rend déstabilisant, ce sont les changements soudains et sans raison des symptômes (des douleurs qui se déplacent, la température qui change…).

Les douleurs

Elles peuvent être très intenses. Elles sont présentes le jour, mais aussi la nuit, au repos ou lors des mouvements. Elles peuvent paraître bizarres car:

• ce n’est pas toujours la même douleur. La personne peut ressentir différents types de douleurs: des douleurs sourdes ou électriques, des brûlures, des douleurs dans la zone qui a été blessée ou qui se déplacent dans les zones alentour (ceci aussi parce qu'on bouge moins, qu'on ne se tient plus comme avant, ou encore parce qu’avec la douleur, les muscles sont tendus et durs);
• elles varient parfois sans qu'on sache vraiment pourquoi: à certains moments ou certains jours elles augmentent tandis qu’elles diminuent à d'autres moments ou d'autres jours.

La limitation de la mobilité

L'articulation est enraidie, ce qui réduit les possibilités de mouvement. C'est un peu comme si les structures situées autour de l'os se cicatrisaient trop et empêchaient l'articulation de bouger correctement.

Les douleurs s'accompagnent d'autres symptômes dans la région concernée:

• des changements de température de la peau, qui passe du chaud au froid;
• des changements de couleur de la peau, qui peut être pâle, rouge, bleutée, etc.;
• un changement de l’aspect de la peau, qui peut devenir plus luisante et prendre un aspect brillant;
• une transpiration, qui augmente ou qui diminue;
• des gonflements (la région enfle et désenfle un peu);
• des réactions au toucher, qui devient très sensible (au-delà de la zone qui a été blessée);
• des changements de la pilosité (en plus ou en moins selon les personnes);
• une sensation de faiblesse et parfois des tremblements de la main ou du pied;
• l’impression que la main ou le pied ne fait plus partie du corps, ou encore des perceptions déformées de la main ou du pied (qui semble devenu énorme, par exemple);
• une position parfois bizarre de la main ou du pied.

Le SDRC peut aussi avoir des retentissements psychologiques. La personne peut se sentir démoralisée: l’inactivité et le fait d’être moins libre dans les mouvements sont difficiles à vivre pour la plupart d’entre nous. Elle peut également devenir anxieuse, se faire du souci pour l’avenir et éviter de bouger par peur d’aggraver les choses. Le SDRC est très déstabilisant: les douleurs et les autres symptômes peuvent varier au cours d’une même journée et ceci sans raison particulière. Ils sont difficiles à contrôler.

On ignore les causes du SDRC. En particulier, on ne sait pas à l’avance quelle personne va faire un SDRC après un accident ou une opération, ni pourquoi.

On comprend en revanche de mieux en mieux comment se produisent les symptômes et les signes très variés du SDRC. La plupart (douleur, gonflement, rougeur), sont d’ailleurs les mêmes que ceux dont on souffre directement après un traumatisme et qui s’atténuent généralement dans les jours ou les semaines qui suivent. En cas de SDRC, c’est un peu comme si tout cela continuait, voire empirait avec le temps. Quand le SDRC se prolonge, la représentation normale de la main ou du pied dans le cerveau se modifie. Cela explique probablement certains types de douleurs et la modification de la perception de la main ou du pied que ressentent parfois les personnes atteintes.

Les fractures, les entorses et les opérations pour les réparer sont les principaux événements qui peuvent déclencher un SDRC. Attention: le SDRC est rare et l’immense majorité des personnes guérissent sans SDRC!

Un SDRC peut aussi survenir dans d’autres circonstances, notamment après une attaque cérébrale. Dans ce cas, il touche surtout le bras, avec la main et l’épaule, du côté concerné par l’attaque. Dans le passé, le SDRC pouvait apparaître après un infarctus du myocarde, mais cela a pratiquement disparu, probablement parce que maintenant, on traite mieux la douleur après l’infarctus et que les personnes reprennent beaucoup plus rapidement (ou en partie du moins) leurs activités.

Etant donné que l’on ne connaît pas les causes exactes du SDRC, les facteurs de risque restent aussi largement méconnus. Il est d’ailleurs préférable de parler de circonstances favorisantes.

Une douleur qui dure anormalement longtemps après la fracture ou le traumatisme semble être la principale circonstance qui pourrait favoriser le déclenchement d’un SDRC. Après une fracture du poignet, par exemple, il est naturel d’avoir mal. Mais généralement la douleur s’atténue et devient supportable dans les jours qui suivent le traitement. Une douleur toujours difficilement supportable (supérieure à 5 sur 10 sur une échelle allant de 0 à 10) une semaine après le traitement semble prédire fortement le risque de développer un SDRC. Des études scientifiques ont confirmé ce phénomène que les médecins et les chirurgiens suspectent depuis longtemps.

Il est donc primordial de traiter la douleur au plus vite et de manière adéquate. Le fait de ressentir des douleurs dans les semaines qui suivent une entorse ou une fracture n’est pas inquiétant en soi si elles sont supportables (entre 1 et 4 sur 10) et s’atténuent progressivement. Si cela n’est pas le cas, il faut en parler au médecin qui prescrira un traitement adéquat contre la douleur. De même une immobilisation ou une non-utilisation trop prolongées de la région atteinte après un accident ou une chirurgie pourraient favoriser la survenue du SDRC.

A l’heure actuelle, on ignore en grande partie si certains médicaments ou maladies peuvent favoriser la survenue d’un SDRC. On a longtemps pensé, et quelques personnes le pensent encore, qu’une fragilité psychologique était un facteur de risque. Mais aucune des nombreuses études sur cet aspect n’a pu le démontrer. En pratique, il semble toutefois que si l’on vit beaucoup d’événements très stressants durant la période qui précède l’accident, le risque de survenue d’un SDRC est plus élevé.

Le traitement du SDRC est maintenant bien connu: il s’agit avant tout de soulager la douleur (médicaments, ergothérapie) et de faire des exercices (physiothérapie, ergothérapie).

Les mesures suivantes ont démontré leur efficacité:

• Les médicaments contre la douleur: paracétamol (Panadol, Dafalgan, etc.) ou anti-inflammatoires (Brufen, Voltaren, etc.). Les médicaments de la famille de la morphine doivent cependant être utilisés avec prudence.
• Certains médicaments qui semblent avoir une action plus ciblée contre le SDRC, d’autant plus s’ils sont prescrits tôt (premiers mois) dans l’évolution:
  • la cortisone, prise à dose dégressive pendant 2-3 mois si elle se révèle efficace;
  • les bisphosphonates: une administration intraveineuse semble nécessaire pour être bénéfique;
  • les médicaments contre les douleurs neuropathiques (gabapentine (Neurontin), etc.);
  • la calcitonine (Miacalcic) même si l’utilisation de cette dernière est actuellement controversée (elle ne devrait en particulier pas être utilisée plus de quelques semaines, quatre en général).
• Un médicament antidépresseur peut aussi avoir un effet bénéfique sur la douleur ainsi que sur le retentissement psychologique.
• Les exercices pour diminuer la sensibilité exacerbée et soulager la douleur (ergothérapie).
• Le fait de bouger et d’être actif (physiothérapie, ergothérapie); pour cela, il faut:
  • reprendre ses activités quotidiennes du mieux que l’on peut;
  • utiliser la région atteinte dans la vie de tous les jours;
  • faire des exercices et bouger régulièrement l’articulation atteinte;
  • essayer aussi d’augmenter progressivement la capacité de la zone atteinte à supporter une charge (porter quelque chose avec la main, améliorer la marche avec des cannes ou des bâtons de marche, porter de meilleures chaussures);
  • avoir une activité physique régulière: par exemple, un SDRC de la main n’empêche pas de faire des promenades, ce qui a un effet bénéfique sur les douleurs et le bien-être en général.
• Certaines techniques (thérapies par le miroir) permettent aussi de diminuer les sensations bizarres ou les déformations ressenties au niveau de la zone blessée.

L’exercice est donc nécessaire, mais il est indispensable de doser le degré d’activité. Tout est une question d’équilibre: il s’agit de «faire ce qu’il faut» pour progresser, sans exagérer non plus. Faire trop peu est nuisible, et forcer est inutile (la récupération ne sera pas plus rapide).

Pour atteindre cet équilibre, il faut trouver le bon rapport entre la durée de l’activité (qui fait augmenter la douleur) et le temps nécessaire pour récupérer (pour permettre à la douleur de revenir à l’état antérieur).

Ainsi par exemple, danser le soir pendant une heure et avoir besoin de quatre jours pour récupérer n’est pas un bon rapport, mais danser le soir pendant une heure et récupérer en une nuit devient un rapport intéressant. Au début ce rapport est souvent de 1-2 heure de récupération pour 30 minutes d’activité. Peu à peu le temps de récupération diminue.

Cette proportion est différente d’un individu à l’autre et elle va changer avec l’évolution et la récupération. Discuter avec le physiothérapeute ou l’ergothérapeute pour chercher ensemble le bon rapport est donc utile. Ensuite, il ne faut pas hésiter à poser des questions au médecin, ou à les poser à nouveau pour être rassuré(e). En tous les cas, il faut avoir beaucoup de patience, car la guérison est généralement longue (voir Evolution et complications possibles).

La reprise des activités quotidiennes et le mouvement sont au centre du traitement du SDRC. Mais pour la personne qui a mal, ce n’est pas toujours facile de le faire. On sait bien par exemple qu’une personne déprimée à tendance à se retirer et à rester inactive, ou qu’une personne anxieuse à tendance à imaginer des scénarios catastrophes sur ce qui pourrait arriver et qu’elle peut avoir peur de bouger et de se blesser à nouveau. Ces difficultés peuvent ralentir le chemin vers la guérison. C’est pourquoi il est aussi important de s’occuper des retentissements psychologiques éventuels. Cette manière de procéder n’est toutefois pas propre au SDRC, il en va de même pour les autres syndromes douloureux, notamment des douleurs dorsales ou lombaires.

L’évolution du SDRC est la plupart du temps favorable, surtout si la douleur s’estompe, si la mobilité n’est pas trop réduite et si la personne est active, mais elle s’étend sur plusieurs mois. Elle ne laisse pas de séquelles ou rarement (une gêne modérée et des douleurs occasionnelles qui persistent, une articulation un peu moins mobile, un manque de force).

Par commodité, on dit généralement que le SDRC évolue en plusieurs phases: une phase dite chaude, suivie d’une phase intermédiaire et pour finir une phase dite froide. Mais des études plus récentes semblent contredire cette vision en phases qui se succèdent.

On aurait plutôt deux formes différentes de SDRC. La forme chaude, la plus fréquente, mais aussi celle qui répond le mieux aux médicaments (surtout la cortisone et les bisphosphonates): les douleurs sont souvent fortes, elles augmentent avec l’activité mais sont présentes aussi au repos, tant le jour que la nuit; le membre atteint est gonflé et raide, souvent chaud.

La forme froide, plus rare, mais qui répond moins bien aux médicaments: la région atteinte est plus froide, la peau est violacée, bleutée, il y a souvent moins de gonflement, mais les douleurs ressemblent plus à des brûlures, les sensations sont désagréables, la peau est difficile à toucher, le mouvement est aussi douloureux.

Le plus souvent les formes chaudes évoluent et les symptômes s’atténuent progressivement. Parfois elles se transforment en forme froide. L’inverse ne se rencontre pas. Dans les formes froides, l’évolution est souvent plus longue et c’est aussi dans les formes froides que l’on peut rencontrer des formes chroniques de SDRC, mais qui restent rares.

La grande majorité des personnes atteintes guérissent donc, généralement après plusieurs mois, parfois il faut plus d’un an, même si chez certaines, l’évolution vers la guérison sera relativement rapide.

Une fois le SDRC guéri, la personne peut à nouveau vivre comme auparavant et pratiquer les mêmes activités (travail, loisirs, sports, …).

Enfin, il est important de préciser que si le SDRC comprend aussi une composante profonde (c’est-à-dire détectée par la présence de signes au niveau osseux - voir chapitre Examens), il n’y a pas plus de risque de fragilité des os, même avec l’âge, ni de développement d’une arthrose ou d’une ostéoporose.

La prévention primaire (avant la survenue d’un SDRC) passe par un traitement adéquat du traumatisme qui pourrait se compliquer d’un SDRC. Ainsi, après une fracture ou une entorse, la meilleure prévention consiste à traiter la lésion et en particulier la douleur, afin qu’elle diminue à un niveau tolérable aussi rapidement que possible (<5/10).

Il a aussi été démontré qu’un bon positionnement des bras dans le lit après un accident vasculaire cérébral (AVC) permettait de réduire très significativement le risque de développer un SDRC.

Il semble aussi que la vitamine C, prise pendant six semaines après une opération de la main ou du pied, puisse réduire le risque de développer un SDRC. Certains chirurgiens ont d’ailleurs pris l’habitude de la prescrire systématiquement, mais les données actuelles restent contradictoires. Etant donné que la vitamine C n’est pas recommandée en présence de certaines maladies des reins (par exemple néphrite ou calculs urinaires), le mieux est d’en parler au médecin ou au chirurgien, pour qu’il s’assure qu’il n’y a pas de contre-indication. Il faut aussi rappeler qu’une fois le SDRC installé, la vitamine C n’a plus aucun intérêt et ne doit pas être prescrite.

On a coutume de dire que le SDRC ne touche pas deux fois à la même articulation. Cela ne protège pourtant pas du risque de développer un deuxième SDRC (situé ailleurs), même si ce risque reste très faible. Dans une étude récente sur 1000 patients atteints de SDRC seulement 4% avait déjà souffert d’un SDRC. La meilleure prévention secondaire (pour éviter la survenue d’un nouvel épisode de SDRC chez une personne qui en a déjà eu un) consiste donc à en informer les médecins. Cela les rendra plus attentifs aux premiers signes s’ils devaient apparaître. Il faut aussi traiter adéquatement la douleur en cas de nouveau traumatisme ou intervention et éviter des immobilisations inutilement prolongées.

Il faut contacter le médecin si l’on ressent ou observe l’un ou l’autre des symptômes et des signes décrits précédemment (voir chapitre Symptômes) après une entorse, une fracture ou une opération, en particulier s’ils durent plusieurs semaines ou s’ils s’aggravent. La persistance d’une douleur difficilement supportable (intensité supérieure ou égale à 5 sur 10) dans les semaines qui suivent l’accident ou l’opération nécessite aussi une consultation.

En cours d’évolution, il faut contacter le médecin si l’on se sent pris par les doutes et les soucis. Cela permet de se rassurer et d’éviter une trop grande anxiété, ceci d’autant plus que l’on sait que les symptômes du SDRC sont souvent surprenants, qu’ils varient de façon tout aussi inattendue, et surtout qu’ils peuvent durer longtemps.

Une bonne description des symptômes et des signes est utile pour mettre le médecin sur la piste d’un SDRC, en particulier s’il existe:

• une douleur anormalement élevée et prolongée plusieurs semaines après un accident ou une opération;
• une sensibilité au toucher qui devient trop importante autour de la zone blessée;
• un gonflement persistant ou qui s’aggrave;
• des changements de couleur de la peau durant la journée;
• une sudation anormale de la région atteinte;
• une raideur articulaire (difficultés à fermer les doigts par exemple) qui s’installe ou qui ne diminue pas.

Le cas échéant, il est important d’informer le médecin à propos de la survenue d’un SDRC au niveau d’une autre articulation dans le passé.

Le diagnostic de SDRC est avant tout clinique; les éléments décrits par la personne concernée et l’observation par le médecin des différents signes décrits précédemment permettent de poser le diagnostic.

Il existe des critères diagnostiques permettant d’estimer la probabilité de souffrir d’un SDRC. S’ils sont remplis, il n’est pas nécessaire de procéder à d’autres examens avant de commencer le traitement.

Il est important de penser rapidement au diagnostic de SDRC, car les traitements sont plus efficaces dans les premières semaines ou les premiers mois d’évolution. Idéalement, le diagnostic devrait être posé dans les 2-4 premiers mois, en tout cas avant les six premiers mois. Mais cela n’est pas toujours facile car la situation peut varier d’un individu à l’autre et se présenter différemment (tous les signes ne sont pas présents en même temps par exemple).

En cas de doute, les examens d’imagerie surtout peuvent être utiles. Ils permettent de chercher les signes d’un SDRC visibles plus profondément (sur l’os) et non seulement à la surface de la peau.

La liste ci-dessous indique les examens courants:

• une prise de sang ne permet pas de poser le diagnostic de SDRC. Mais elle peut permettre de recherche d’autres maladies qui pourraient ressembler à un SDRC;
• les radiographies courantes n’ont pratiquement pas d’intérêt, car les signes osseux du SDRC apparaissent trop tardivement sur les radiographies. Mais elle peut mettre sur la piste d’un autre diagnostic méconnu;
• la scintigraphie osseuse (procédure dans laquelle on regarde comment et à quelle vitesse un marqueur radioactif se répartit dans les os et les tissus alentours) est probablement l’examen le plus utile en cas de doute sur le diagnostic, surtout pour le SDRC de la main. Cet examen devrait être réalisé précocement, c’est-à-dire dans les six premiers mois d’évolution;
• l’imagerie par résonance magnétique (IRM) peut aussi se révéler utile en cas de doute. Elle est très performante pour identifier les autres maladies susceptibles de ressembler à un SDRC (diagnostic différentiel);
• le scanner en revanche, comme les radiographies, est peu utile pour poser le diagnostic de SDRC, car les éventuels signes y sont visibles plus tardivement que sur l’IRM;
• enfin, un examen neurologique peut parfois être nécessaire pour savoir si un nerf a été blessé lors du traumatisme. Cela peut en effet provoquer une atteinte qui ressemble au SDRC.

Mais encore une fois, si le diagnostic clinique est évident, il ne faut surtout pas retarder le début du traitement et il ne sert à rien de multiplier les examens inutiles.

Pour suivre l’évolution du traitement d’un SDRC ou définir si une personne est guérie, aucun examen n’a montré un quelconque intérêt. Il ne sert donc à rien de suivre un SDRC au moyen de radiographies, de scintigraphies ou d’IRM répétées!

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