«Coaching» pour jeunes patients diabétiques

Le diabète de type 1, dit insulino-dépendant –et dont on est encore loin d’avoir élucidé toutes les causes possibles– touche de plus en plus de personnes, le plus souvent dès l’enfance. En Suisse, on dénombre chaque année plus de quatorze nouveaux cas déclarés pour 100000 habitants.

Une maladie exigeante au quotidien

Cette maladie chronique nécessite un autocontrôle au quotidien. Tout relâchement bouleverse l’équilibre glycémique et peut entraîner des conséquences graves. On imagine combien cette pathologie peut peser lourd sur la vie d’un enfant, par les contraintes qu’elle impose jour après jour mais aussi en raison des risques à long terme: complications rénales, ophtalmologiques, cardiovasculaires, neurologiques.

Toute la famille des petits patients diabétiques est concernée par la prise en charge de la maladie, avec l’appui des équipes soignantes. S’il ne peut pas encore être autonome dans le contrôle de son diabète, l’enfant est pourtant considéré le plus tôt possible comme un partenaire thérapeutique à part entière. C’est une démarche essentielle en prévision de la période de puberté et d’adolescence, où le jeune patient va se trouver confronté à de nombreux changements –corporels, psychologiques, émotionnels– dont les répercussions risquent d’être plus fortes que chez d’autres jeunes du même âge. Il peut être saisi de découragement face à sa maladie, ou encore d’anxiété ou de culpabilité. Par ailleurs, il est aussi plus vulnérable à la dépression, ainsi qu’à des troubles des conduites alimentaires.

Un accompagnement médical optimal doit prendre en compte tous ces éléments pour garantir une transition réussie de la pédiatrie à la diabétologie adulte.

De nouvelles structures mieux adaptées

Les professionnels concernés par cette problématique ont constaté que pour près de la moitié des jeunes patients diabétiques, cette transition était mal vécue et pouvait conduire à une rupture avec le monde médical, entraînant de graves conséquences pour leur santé. De nouvelles structures ont alors été mises en place afin d’offrir les meilleures conditions de suivi. En Suisse romande, les deux grands hôpitaux universitaires que sont les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne s’y sont attelés. Chacun de ces établissements a développé son propre système, les deux présentant des similitudes puisqu’il s’agit de relever les mêmes défis.

Tant à Lausanne qu’à Genève, ce sont les difficultés et les lacunes relevées par les jeunes patients diabétiques qui ont servi de base pour la mise en place de ces programmes. Le manque d’information et le manque de soutien de la part des soignants ont été identifiés comme les principaux obstacles à une transition réussie.

Informer et se mettre à l’écoute des besoins

Au CHUV, la solution trouvée en collaboration avec le Programme cantonal diabète vaudois et avec les médecins diabétologues ressemble à une forme de coaching. La «coach» est en fait une infirmière de transition. Sa mission consiste à rencontrer le jeune patient et sa famille durant le suivi pédiatrique et à établir un «passeport de transition». Tout le parcours du jeune patient y étant consigné, ce passeport constitue une précieuse source d’informations qui facilite la transition vers les soins adultes et permet aussi de revoir certains aspects thérapeutiques. L’infirmière-coach informe et accompagne, elle est même présente lors du premier rendez-vous en diabétologie adulte. Par ailleurs, les patients suivis au CHUV bénéficient d’une structure commune nommée «Centre d’Endocrinologie Diabétologie et Métabolisme du jeune adult», où les équipes pédiatrique et adulte proposent des consultations communes.

Aux HUG, le Programme genevois de transition pour les adolescents diabétiques s’appuie également sur le rôle central d’une infirmière de transition, spécialiste en diabétologie clinique, qui représente un soutien essentiel pour le jeune patient. Celui-ci est ainsi écouté et respecté dans ses besoins, ses ressources, ses valeurs.

Dès que le diagnostic de diabète de type 1 est établi, les petits patients genevois sont étroitement impliqués dans la gestion de leur maladie. Ils apprennent à en connaître tous les aspects, y compris une terminologie spécialisée qui sera par la suite celle de leurs soignants en médecine adulte. Ce travail de responsabilisation prend aussi un tour plus ludique, notamment par la réalisation d’un film écrit et joué par les patients eux-mêmes qui explique le diabète à leur entourage.

Que le jeune patient diabétique bénéficie en tant qu’adulte d’un suivi ambulatoire ou hospitalier, la transition depuis la pédiatrie nécessite une collaboration entre tous les médecins concernés. Aux HUG, une fiche de transfert –dans le même esprit que le passeport établi à Lausanne– facilite la transmission des informations.

Pour les jeunes diabétiques comme pour tout enfant aux prises avec une maladie chronique, ce passage de l’enfance à l’âge adulte nécessite une qualité d’accompagnement irréprochable, afin que les bouleversements de l’adolescence puissent être vécus au mieux et que la maladie ne soit en aucun cas un obstacle à la vie future du jeune adulte.

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Références

Adapté de «Transition en diabétologie», Dr Michael Hauschild et Dr Eglantine Elowe-Gruau, Marie-Pierre Aquarone et Samaita Unal, infirmières, Division d’endocrinologie, diabétologie et obésité pédiatrique, Département médico-chirurgical de pédiatrie, CHUV; Dr Andrew Dwyer et Dr François R. Jornayaz, Service d’endocrinologie, diabétologie et métabolisme, CHUV; Dr Giacomo Gastaldi, Département d’endocrinologie, diabétologie, hypertension et nutrition, Direction des soins, HUG; Luz Perrenoud et Montserrat Castellsague, infirmières, spécialistes cliniques en diabétologie, Direction des soins, HUG; Dr Mirjam Dirlewanger et Dr Valérie M. Schwitzgebel, Unité pédiatrique d’endocrinologie et de diabète, Département des enfants et des adolescents, HUG. In Revue Médicale Suisse 2015:11:450-5. En collaboration avec les auteurs.