Alzheimer, et les proches dans tout ça?

En Suisse, quelque 120’000 personnes souffrent d’une démence de type Alzheimer. Le souhait des malades, comme de leur famille, est de garantir le maintien à domicile le plus longtemps possible. Une volonté partagée par les services de santé publique, car une telle prise en charge s’avère moins coûteuse que le placement dans un EMS.

Mais cela ne va pas sans difficultés. Au début de la maladie, ce sont le plus souvent les proches –conjoint, enfants– qui fournissent au patient les soins et l’accompagnement nécessaires. Mais, pour tenir le coup sur la durée, ils ont eux-mêmes besoin d’être épaulés. Sinon, ils risquent de mettre leur propre santé en danger.

En 2015, l’antenne téléphonique d’Alzheimer Vaud a reçu prés d’un millier d’appels, la plupart émanant d’un proche de malade. Point commun entre ces personnes souvent désemparées: l’«épuisement», constate Cathy Kuhni, directrice d’Alzheimer Vaud. «C’est quand elles n’en peuvent plus qu’elles se décident à nous appeler. Souvent, elles ont longuement hésité à nous contacter. Il n’est pas facile de demander de l’aide, d’autant que le tabou autour de la maladie est encore vivace. Nous avons souvent entendu: "Mon mari n’a pas Alzheimer, il n’est pas fou." Le mot "démence", prononcé au moment du diagnostic, peut prêter à confusion. En médecine, la démence n’est pas synonyme de folie, mais de perte des capacités cognitives.»

Un tiers seulement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer bénéficie d’un diagnostic. Certaines refusent de passer les tests et fuient la réalité. Parfois, c’est l’entourage qui préfère ne pas savoir.

Un diagnostic pour avancer

«C’est pourtant le diagnostic qui permet de comprendre et d’agir, commente Cathy Kuhni. Il vaut mieux avancer dans un tunnel avec une lampe plutôt que d’avancer dans le noir et de se heurter à tous les obstacles.» Elle précise que, une fois le diagnostic établi, cela permet d’obtenir des soutiens tant administratifs que pratiques, comme une allocation d’impotence, le recours à un centre de jour ou la mise sous curatelle du malade au cas où celui-ci mettrait involontairement en danger les finances familiales.

Les obstacles s’accumulent au fur et à mesure que les trous de mémoire s’aggravent. Des troubles du comportement apparaissent, liés à l’angoisse, la honte et la culpabilité ressenties par le malade. Celui-ci se sent pris en défaut et tente de masquer ses défaillances, jusqu’à perdre progressivement la capacité de gérer son quotidien.

Anne F. s’est occupée de son mari pendant quinze ans. Une lente descente aux enfers: «Je savais que Stéphane était malade, mais mon entourage ne se rendait compte de rien. Au début, c’est insidieux. Il faut vivre un jour entier avec la personne malade pour se rendre compte que quelque chose cloche. Les premiers signes sont apparus vers 1992. Mon mari a commencé à avoir des comportements agressifs et asociaux, il se répétait souvent…» C’est seulement au bout de cinq ans qu’une consultation chez un spécialiste a confirmé ce qu’elle pressentait: il s’agissait de la maladie d’Alzheimer. «Stéphane devenait de plus en plus dépendant, il avait perdu le sens de l’orientation, ne voulait plus aller dans des endroits inconnus, ne reconnaissait plus les gens. J’étais présente vingt-quatre heures sur vingt-quatre, et cela devenait trop lourd. Notre maison était devenue ma prison. Alors, j’ai cherché et trouvé des personnes qui étaient d’accord de s’occuper de mon mari à domicile, contre rémunération. Heureusement, j’en avais les moyens. Cela me permettait de m’échapper un jour par semaine.»

Anne a pris soin de son mari pendant des années. «L’entendre tous les jours prononcer la même phrase devenait une torture. Entre nous, il n’y avait plus de dialogue. Je parlais à un mur. Je me sentais isolée. Beaucoup de nos amis ne supportaient pas de le voir dans cet état et ne nous rendaient plus visite.» Au bout de 15 ans, exténuée, Anne souffre d’angoisses et de palpitations. Elle accepte enfin qu’il soit pris en charge dans un EMS. Et se retrouve au fond du trou. «Après tant d’années passées à organiser chaque minute de mon temps en fonction de la maladie, je me suis retrouvée seule, libre, mais complètement paumée. Je me suis mise à boire. Stéphane est mort en 2010. Il m’a fallu quatre ans pour reprendre pied, en finir avec l’alcool et retrouver la joie de vivre.»

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Paru dans Générations, Hors-série «Tout savoir sur notre mémoire», Novembre 2016.