Un dossier médical sous forme de jeu pour enfants

En Suisse, toutes les greffes du foie chez les enfants se font aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) depuis 1989. Cent-cinquante enfants ont reçu un nouveau foie et 90% d’entre eux y ont survécu, un des pourcentages les plus hauts d’Europe. Pour augmenter les chances de réussite à plus long terme, les patients doivent bien connaître leur maladie et suivre leur traitement de manière rigoureuse. Le projet KidsETransplant a été conçu dans ce but.

Difficultés et défis des maladies chroniques chez l’enfant

Être atteint d’une maladie chronique à l’âge adulte est une situation difficile, au vu de la nécessité d’avoir un suivi médical régulier, souvent intensif. Chez l’enfant, la maladie chronique s’accompagne également de grands défis, comme acquérir une certaine autonomie malgré des parents devenus très protecteurs en raison de la maladie de leur enfant ou encore trouver le juste équilibre entre une vie normale et les contraintes liées à la santé. La transition à l’adolescence et à l’âge adulte présente de plus un risque de décompensation (péjoration de la maladie).

Un «serious game» très utile

KidsETransplant est un outil ludique et interactif où l’utilisateur (l’enfant et ses parents) navigue dans un univers en trois dimensions. Il se présente sous la forme d’une chambre d’enfant. Certains paramètres, comme les posters par exemple, sont personnalisables. Les données médicales sont visibles sous forme de jeux et d’objets. De multiples informations sont accessibles: opérations, allergies, numéros à joindre en cas d’urgence, lettres de sortie des hospitalisations, rapports de consultations, examen de sang, radiologies, vaccins, courbes de croissance, ou encore calendrier des visites médicales.

D.R.

Vue 3D de KidsETransplant (© D.R.)

Le public visé? Les enfants âgés entre 7 et 16 ans. Avant 7 ans, les outils risquent d’être trop compliqués. Les parents peuvent cependant profiter de la plateforme pour leur propre information. Pour les jeunes de plus de 16 ans, le programme peut paraître infantile, bien qu’il ait l’avantage de pouvoir servir de mémoire médicale accessible en tout temps.

En termes de sécurité, les informations sont uniquement accessibles à travers le login et le mot de passe du patient. Une confirmation est envoyée par sms sous forme de code d’activation à chaque connexion.

Des dossiers médicaux électroniques existent déjà en Europe et en Amérique du Nord. Il s’agit en revanche du premier dossier sous forme de jeu 3D, adapté aux enfants.

Objectifs

Les objectifs du projet KidsETransplant sont d’assurer une meilleure information au patient, dans le but d’améliorer son autonomisation. Ainsi, à long terme, on peut espérer diminuer les complications médicales à l’adolescence et assurer un meilleur relais avec la médecine adulte. Comme bénéfice secondaire, l’outil pourra également améliorer la transmission des informations entre les différents professionnels, le patient et sa famille.

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Références

Adapté de «KidsETransplant – un Serious Game pour les enfants greffés ou malades du foie», Dresse Valérie McLin, Roxane Jaquier-Grant et Michèle Steiner, Unité de gastroentérologie pédiatrique, HUG; Pr Barbara E. Wildhaber, Centre universitaire romand de chirurgie pédiatrique, CHUV; Dr Stéphane Spahni, Thomas Boggini et Pr Antoine Geissbuhler, Service de cybersanté et télémédecine, HUG. In Revue Médicale Suisse 2015:11:461-4. En collaboration avec les auteurs.