Le dossier électronique du patient

La numérisation des données de santé prend un tour concret depuis 2020 avec la mise en service progressive du Dossier électronique du patient (DEP). Celui-ci est alimenté par les divers professionnels qui y mettent «des informations importantes pour la prise en charge des patients», explique Adrian Schmid, responsable d’eHealth Suisse, le Centre de compétences et de coopération de la Confédération et des cantons chargé de sa mise en place. Il s’agit par exemple de la liste des médicaments prescrits, d’un résultat de radiologie, du carnet de vaccination, des rapports de soins à domicile, etc. En résumé, le DEP renferme toutes les «informations qui sont utiles pour les médecins et les pharmaciens, mais aussi pour les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, etc.», poursuit Adrian Schmid. Les patients ont, eux aussi, la possibilité de consulter des documents rassemblés dans le dossier. Jusqu’ici, «si une personne voulait prendre connaissance de son rapport de sortie de l’hôpital, elle devait le demander», constate l’expert. Désormais, elle pourra y avoir accès à partir de son ordinateur ou de son smartphone. «Cela lui permettra d’être mieux informée sur son parcours de soins et de participer ainsi plus activement à son traitement», précise le responsable d’eHealth Suisse.

Les patients ont en effet la main. Ils peuvent, ou non, accepter de s’affilier au DEP*, y ajouter des documents (comme des directives anticipées ou une carte de donneur d’organe), supprimer des fichiers qui y sont sauvegardés et autoriser ou supprimer l’accès aux informations à certains professionnels de santé. Du moins, en théorie, car pour l’instant, il n’est pas toujours facile de s’y retrouver dans l’accumulation de documents PDF classés par date et mal organisés qui devient incompréhensible, même pour les soignants. Adrian Schmid ne le nie pas. «Les acteurs de la santé ont souvent tendance à mettre trop de données, constate-t-il. Il est vrai aussi que le format PDF n’est pas la meilleure des solutions. Il serait préférable que les nombreux intervenants puissent introduire dans le système des données structurées, mais nombreux sont ceux qui ne sont pas équipés pour le faire.»

Une lente mise en œuvre

Les acteurs du secteur de la santé devront progressivement intégrer le DEP à leur pratique. La loi fédérale sur le dossier électronique (LDEP), entrée en vigueur en 2017, les oblige en effet à s’affilier à une communauté de référence certifiée – des «espaces de confiance du DEP» qui doivent être validés par une autorité de certification. Les hôpitaux avaient au départ jusqu’en 2020 pour le faire; pour les maternités, les établissements médicosociaux et les nouveaux médecins qui s’installent, le délai a été fixé à 2022.

Mais on est encore loin du compte. «Le DEP est un programme national mais non centralisé, explique Adrian Schmid. Il rassemble divers projets régionaux qui, tous, doivent suivre un processus de certification. Celui-ci a pris plus de temps que prévu.» L’un des projets les plus avancés est CARA, qui rassemble tous les cantons romands, à l’exception de Neuchâtel. «On estime qu’en Suisse, environ dix mille dossiers sont ouverts.» C’est peu et c’est même «assez frustrant pour les professionnels qui sont équipés, alors que peu de leurs patients sont intégrés au système, regrette l’expert. Mais c’est un investissement pour l’avenir».

Des services à valeur ajoutée

Dans le futur justement, quand le DEP sera plus largement utilisé, on pourra «le compléter par des services à valeur ajoutée», espère Antoine Geissbuhler, médecin-chef du Service de cybersanté et télémédecine des HUG. Ces services permettront par exemple aux médecins, infirmières et pharmaciens de s’assurer qu’une personne prend régulièrement les bons médicaments ou de suivre en temps réel la glycémie d’un patient diabétique. On pourrait aussi songer à développer les PROM (patient reported outcome measures ou mesures du résultat du point de vue du patient), qui incitent les patients atteints de maladies chroniques à informer régulièrement l’équipe médicale qui les suit d’éventuelles complications de sa maladie, des effets secondaires de ses médicaments, etc. «Lorsque ces échanges sont bien organisés, on a constaté que les patients avaient une meilleure qualité de vie, qu’ils étaient moins souvent hospitalisés, notamment en urgence, et qu’ils survivaient plus longtemps», détaille Antoine Geissbuhler. Un exemple parmi d’autres des bénéfices que pourrait, à terme, apporter le DEP et, plus généralement, le partage de données numérisées.

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* Pour en savoir plus: www.patientendossier.ch/fr

Paru dans Planète Santé magazine N° 45 – Juin 2022