Aider un ou une proche concerne une personne sur quatre

En février 2020, vous avez été nommée Déléguée cantonale aux personnes proches aidantes. Quelles sont les priorités d’un tel poste?

Véronique Petoud L’enjeu est de pouvoir soutenir et accompagner les personnes proches aidantes dans un parcours qui peut revêtir des aspects profondément humains et réjouissants, mais aussi conduire à des situations d’épuisement. Les besoins sont réels et d’une ampleur considérable: pas moins d’un Genevois sur quatre endosse aujourd’hui le rôle de proche aidant, ce qui représente quelque 107’000 personnes.

Existe-t-il une définition officielle du proche aidant?

Pas encore au niveau national. Si nous avons pu organiser une journée intercantonale des proches aidant·es le 30 octobre 2021 avec huit autres cantons – Vaud, Fribourg, Valais, Neuchâtel, Jura, Tessin, Berne et Grisons – plusieurs définitions coexistent. À Genève, nous avons eu à cœur d’intégrer la dimension relationnelle inhérente à ce rôle. D’où une vaste définition pouvant se résumer ainsi : une ou un proche aidant est une personne de l’entourage immédiat d’un individu en perte d’autonomie fonctionnelle et qui, à titre non professionnel et bénévole, lui assure de manière régulière un soutien pour accomplir des activités de la vie quotidienne. Parent, frère, sœur, voisin ou ami : certains sont ainsi proches aidants sans le savoir…

D’où l’idée de la BD «Proches aidant·e·s»* que vous avez imaginée en prenant vos fonctions?

Absolument. Nous avons voulu mettre en évidence que la proche aidance s’incarne dans une multitude de situations, que ce soit auprès d’un enfant handicapé, d’un parent très âgé ou encore d’un adulte atteint dans sa santé physique ou mentale.

En quoi est-il important de se savoir «proche aidant»?

Cette prise de conscience permet, à titre personnel, de se poser de saines questions pour définir quel proche aidant nous pouvons être, selon nos limites et ressources à un instant «t ». Elle est également la pierre angulaire de notre action cantonale puisqu’elle contribue à identifier les besoins. Les proches aidants expriment notamment leur souhait d’une meilleure coordination des acteurs de soins et d’une réelle reconnaissance de leurs savoirs dans la prise en charge de la personne aidée. Notre objectif est également d’ajuster et d’intensifier nos démarches pour prévenir les risques d’épuisement et d’isolement social.

Quelles formes peuvent prendre les aides?

À Genève, nous avons mis en place des unités de formation, des groupes de parole et avons été pionniers dans la création d’un numéro unique, Proch’info**. Celui-ci permet d’être orienté vers les professionnels les mieux à même d’intervenir selon la situation. Mais nous souhaitons aller plus loin encore, notamment avec la mise en place d’une plateforme cantonale de relève à domicile. L’idée est qu’elle réunisse divers prestataires genevois pour offrir des moments de répit au proche aidant, l’espace de quelques heures, quand il en ressent le besoin. Nous travaillons également avec les HUG sur un projet pilote visant à proposer à tout proche aidant de s’enregistrer officiellement comme tel, entre autres pour obtenir un accès à des chèques de service selon sa situation et à des informations clés.

Comme celles relatives à la loi fédérale sur les proches aidants en activité professionnelle, entrée en vigueur le 1^er janvier 2021?

Exactement. Cette loi constitue un premier pas dans la reconnaissance du rôle de proche aidant. Elle a statué, entre autres, sur des congés spéciaux et étendu les bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS. Ces évolutions sont importantes car la proche aidance est devenue un fait incontournable de notre société. Elle nous concernera toutes et tous un jour ou l’autre. Mais pour être tenable, elle doit être soutenue: il ne s’agit pas d’aider au péril de sa propre vie.

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* https://www.ge.ch/document/prochesaidant-e-bande-dessinee

** Proch’info: 058 317 70 00