L’excitation génitale persistante et incontrôlée: pourquoi faut-il en parler

 Certains qualifient le syndrome de l’excitation génitale persistante d’épidémie silencieuse, car très rares sont les femmes qui osent en parler. Comment en effet dire à son médecin, et a fortiori à ses proches, qu’on ressent constamment, de manière incontrôlée, les symptômes physiques d’une intense excitation sexuelle, résolue momentanément (ou pas) que par un orgasme et seulement après une (souvent) longue masturbation? Comment expliquer que cela peut se produire n’importe où, n’importe quand et sans raison –ni désir, ni stimulation, ni fantasmes sexuels– de jour, de nuit, en marchant, au travail, en mangeant, en voiture, en faisant du sport, en famille, à l’extérieur, dans les transports publics, aux toilettes, etc.?

Ce n’est qu’en 2001 que le syndrome d’excitation sexuelle persistante a été officiellement décrit, par deux sexologues américains (Leiblum et Nathan). En 2003, il a été rebaptisé syndrome d’excitation génitale persistante (EGP). Le 1^er décembre 2012, Gretchen Molannen, une jeune femme souffrant de ce syndrome, se suicide au lendemain de la publication de son témoignage dans un journal de Floride. Toute sa vie avait été bouleversée sans qu’elle ne trouve ni réponses ni solutions médicales, ni de compréhension de la part de ses proches. Sa maladie n’étant pas médicalement reconnue, elle s’était vue refuser une pension d’invalidité après un pénible passage devant un juge. Incapable d’aller travailler, de sortir, elle s’était retrouvée toujours plus isolée, seule. Par son témoignage, elle a voulu ouvrir la voie, afin que d’autres femmes atteintes du même trouble puissent en parler.

Ni plaisir, ni performance sexuelle

Les femmes atteintes du syndrome d’excitation génitale persistante ressentent en permanence ou de manière récurrente et fréquente une très forte excitation sexuelle, comme si elles étaient sur le point d’avoir un orgasme, mais sans raison aucune. Et ainsi que l’a si bien expliqué Gretchen Molannen dans son témoignage, on est loin ici de toute notion de plaisir ou d’une quelconque «performance» sexuelle enviable.

L’EGP peut conduire la femme à atteindre un ou plusieurs orgasmes, seule ou avec un partenaire. Certaines femmes arrivent ainsi à soulager momentanément leur trouble en se masturbant, mais plus d’une patiente sur quatre a besoin d’au moins une demi-heure pour y parvenir, et la moitié d’entre elles disent avoir besoin de toujours plus de stimulations pour y arriver.

On imagine aisément que cela puisse empêcher certaines à accomplir leurs tâches quotidiennes et rendre tout travail difficile, voire impossible. Sans parler du stress, de l’inquiétude, de la honte, de la frustration et de la tristesse –voire de la dépression– que cela entraîne.

Reconnaître les symptômes

Ce syndrome rare qui, selon des estimations, touche 1% des femmes tout âge confondu, attaque l’une des bases mêmes de la sexualité: la capacité de contrôler sa vie sexuelle. Il rend le désir inutile et ôte tout plaisir psychologique, émotionnel. De la sexualité ne restent alors que les mécanismes physiques de l’excitation.

En 2003, cinq critères ont été définis pour le diagnostic de l’EPG. Tout d’abord, on note l’existence de sensations génitales et clitoridiennes persistantes (lubrification et congestion vaginale, accélération du rythme cardiaque, sensation de chaleur, etc.) pendant de longues périodes –plusieurs heures, jours ou mois! Deuxièmement, ces sensations ne sont pas associées à un désir sexuel et se produisent hors de tout contexte sexuel. De plus, elles sont vécues comme intrusives et non souhaitées par les patientes, qui voudraient s’en libérer, même si parfois ces manifestations les amènent à l’orgasme. Les symptômes ne disparaissent pas malgré un ou plusieurs orgasmes, ou seulement pendant une courte période. Et enfin, les symptômes sont source de souffrances psychologiques et physiques pour la patiente. Les manifestations sont très gênantes, envahissantes à chaque instant du quotidien et souvent physiquement douloureuses.

Cet état n’a donc rien en commun avec une excitation sexuelle normale, vécue comme source de plaisir physique et émotionnel. Il ne faut en aucun cas attendre pour consulter si les symptômes ci-dessus devaient se présenter et perdurer. Même s’ils n’apparaissent pas chaque jour, sont plus ou moins intenses et durent plus ou moins longtemps à chaque fois. Au vu de la méconnaissance de ce trouble et l’inexpérience actuelle du corps médical, il est recommandé de s’adresser directement à un sexologue.

Un mal encore peu connu

On ignore toujours ce qui déclenche ce trouble sexuel, mais une étude menée aux Pays-Bas a fait quelque peu avancer les connaissances à ce propos. Dans la majorité des cas étudiés par les chercheurs, l’EGP débutait au cours des premières années après la ménopause (dans les quatre années suivant la ménopause pour 58% des femmes concernées par ce trouble). Les femmes non ménopausées, quant à elles, pouvaient ressentir une intensification du trouble pendant la phase prémenstruelle ou pendant la grossesse. Le plus souvent (78%), ces femmes elles n’avaient aucun trouble psychiatrique avant l’apparition du trouble. A l’exception de varices pelviennes (au niveau de la vulve et du périnée) chez dix des patientes suivies, aucune ne présentait d’anomalie physique significative.

La majorité des femmes avaient de grandes difficultés à décrire de manière précise ce qu’elles ressentaient au niveau génital, mais la plupart (83%) ont décrit «une impression de pré-orgasme ou d’orgasme imminent, mais qui ne survient pas». L’intensité de ces sensations était plus grande en position assise chez 72% des patientes.

L’un des résultats les plus importants selon les chercheurs était que 67% des femmes souffraient également du syndrome de jambes sans repos (impatiences ou douleurs dans les jambes, le soir ou la nuit, et mouvements involontaires au cours du sommeil) et 39% rapportaient le début de ce syndrome très peu de temps après le début de l’EGP. De même, 67% des femmes étudiées avaient des symptômes de type vessie hyperactive (sensation de miction impérieuse et plus fréquente).

Causes hypothétiques

Actuellement et compte tenu du manque de recherches en la matière, on ne peut qu’émettre des hypothèses sur les facteurs déclencheurs. On estime cependant que des causes hormonales, comme les menstruations, une grossesse ou la ménopause pourraient jouer un rôle.

Les varices pelviennes étant fréquentes chez les femmes souffrant d’EGP, des troubles du système vasculaire pourraient être un facteur déclencheur, comme c’est le cas pour le syndrome des jambes sans repos.

Selon les patientes, leurs symptômes se déclencheraient plus fréquemment lors de moment de forts stress et anxiété, de peur subite, de contrariétés, etc. La cause de ce syndrome pourrait donc être en partie neurologique. On estime aussi que des causes physiques et mécaniques pourraient être à l’origine du syndrome, par exemple un kyste compressant la zone génitale. Enfin, on remarque que certaines femmes ont vu la maladie se déclencher au début d’un traitement à base d’antidépresseurs alors qu’à l’inverse, chez d’autres, il a commencé à l’arrêt d’un tel traitement.

Selon certains chercheurs, une combinaison de plusieurs ou de tous les facteurs mentionnés serait également possible.

Un diagnostic délicat

Le diagnostic doit se faire de manière détaillée, selon les cinq critères énoncés plus haut. Il consiste à effectuer un examen médical et gynécologique approfondi, à rechercher d’éventuels médicaments pouvant influer sur le trouble, à connaître l’histoire médicale de la patiente, et enfin à réaliser une anamnèse sexologique. Il s’agit d’une procédure très intrusive, gênante, nécessitant au préalable que la patiente soit mise en confiance, afin qu’elle puisse répondre clairement à toutes les questions touchant à son intimité. C’est d’ailleurs le cas pour le diagnostic de tous les troubles sexuels, mais c’est particulièrement vrai pour ce syndrome, qui cause un profond désarroi et un fort sentiment de honte chez les femmes atteintes.

A ce jour, il n’existe malheureusement pas de traitement du trouble de l’excitation génitale persistante. On dispose par contre de plusieurs solutions pouvant soulager les femmes concernées et leur permettre de mieux vivre avec ce syndrome. Leur efficacité étant variable d’une patiente à l’autre, il faut souvent essayer ou combiner diverses solutions.

La première étape de tout traitement commence par le diagnostic, soit avec l’écoute. La patiente peut enfin parler de son mal! La vie de couple des femmes atteintes étant souvent mise à rude épreuve (quand elle subsiste), un spécialiste peut la conseiller sur la manière de mieux intégrer son trouble dans sa vie sexuelle, notamment en érotisant la survenue des symptômes pour les rendre agréables pour le partenaire.

Quelques pistes de traitement

En anesthésiant les zones génitales impliquées dans l’excitation, on peut supprimer les symptômes (lubrification, etc.) ainsi que leur feedback, soit le message qu’ils envoient dans le cerveau et qui maintient la patiente dans son état d’excitation. L’objectif est de mettre fin à ce cercle vicieux. Ce traitement encore très empirique a porté ses fruits dans les situations où le trouble était apparu depuis peu. Il est donc à préconiser dès que les symptômes apparaissent.

Les massages pelviens se sont également avérés bénéfiques dans un certain nombre de cas. Il s’agit de séances de physiothérapie (avec un physiothérapeute spécialisé dans la rééducation du plancher pelvien) qui consistent à effectuer des exercices d’étirement des muscles de la région pelvienne pour les décongestionner.

A ce jour, aucun médicament n’a clairement pu être reconnu comme efficace contre ce trouble. Mais pour certaines patientes, certains types d’antidépresseurs semblent plutôt efficients, tout comme des stabilisateurs de l’humeur et des médicaments contre l’épilepsie.

Les sexothérapies cognitivo-comportementales peuvent aussi être utilisées dans certains cas, notamment pour apprendre à mieux gérer et à dédramatiser le trouble sexuel, par exemple en apprenant à changer certains réflexes, comme l’auto-observation obsessionnelle dont les femmes atteintes sont souvent victimes. En effet, certaines «guettent» avec anxiété le moment où les symptômes vont resurgir, ce qui peut en favoriser l’apparition.

Finalement, pour mieux éliminer le stress et les tensions, les spécialistes conseillent aux femmes qui en souffrent de pratiquer régulièrement de l’exercice physique et de la relaxation.

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Extrait de J’ai envie de comprendre… Ma sexualité (femme), de Ellen Weigand, en collaboration avec le Dr Francesco Bianchi-Demicheli, Ed. Planète Santé, 2013.