Fin de vie: comment concilier la loi, l’éthique, et les droits de la personne?

© Romain Graf

Le docteur Ferdinand Beffa est en contact permanent avec le personnel soignant des EMS.

© Romain Graf

Après le succès du contreprojet du Grand Conseil vaudois contre l’initiative d’EXIT, le débat s’est cristallisé sur l’application de la nouvelle loi dans les établissements médicaux sociaux (EMS) d’intérêt public, puisqu’un EMS n’est pas équivalent à un domicile privé, où la personne est autonome et libre de ses décisions. Pour les organisations professionnelles telles que l’Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI) en particulier, l’Institut et Haute Ecole de la Santé La Source (ELS) et la Société vaudoise de médecine (SVM), se posait la question de savoir si le Grand Conseil et le peuple avaient remis une «patate chaude» aux soignants, leur posant des problèmes déontologiques délicats.

En réalité, les soignants autres que le médecin responsable de l’EMS n’auront pas de décision à prendre. Ils pourront être consultés, mais ne seront en aucun cas impliqués directement, et n’auront pas à assister aux derniers moments de leur patient – sauf s’ils choisissent de le faire, évidemment.

Le rôle du médecin en EMS

En principe, les convictions personnelles et religieuses du médecin de l’EMS ne doivent pas entrer en considération. La loi lui impose de procéder à une expertise, au terme de laquelle il rendra sa décision. Comme l’explique le Dr Ferdinand Beffa, médecin en EMS à Gimel et président du Groupement des médecins travaillant en EMS, «le médecin n’a pas à dire “je veux” ou “ je ne veux pas de suicide”; il doit établir si une maladie irréversible et douloureuse peut expliquer une demande ; ensuite, il doit s’assurer que la personne qui fait cette demande est capable de discernement, autrement dit, qu’elle connaît l’issue de sa démarche et s’engage dans ce sens, sachant qu’une personne extérieure ne fera que lui apporter la potion mortelle, mais qu’elle devra la prendre elle-même. Ce n’est pas de l’euthanasie, c’est un suicide que l’on doit être capable d’accomplir avec ses propres forces. Le médecin doit aussi s’assurer que celui qui demande le suicide est correctement pris en charge, que sa douleur est traitée et qu’il connait l’existence des soins palliatifs. Enfin, il lui faut vérifier que l’ordonnance qui sera faite par le médecin travaillant pour l’association extérieure, telle qu’EXIT, sera bien établie selon la loi, et que les substances utilisées seront achetées en pharmacie, et non de provenance incertaine, internet par exemple. Le rôle du médecin d’EMS s’arrête là. Ni lui ni les équipes soignantes ne doivent intervenir au niveau de la prise en charge de l’acte.»

Des EMS d’intérêt public pourraient-ils bannir par principe l’assistance au suicide dans leurs murs? Légalement, cela semble exclu. Mais, mentionne le Dr Beffa, «je peux comprendre que certains EMS, pour des raisons religieuses par exemple, disent à un futur nouveau résident: nous ne souhaitons pas appliquer l’aide au suicide dans notre établissement. Le problème ne devrait donc pas se poser si les conditions sont clairement spécifiées au départ, et acceptées par le résident avant son entrée.» Il faut toutefois noter que les places en EMS ne sont pas légion, et il n’est pas certain que les résidents ou leurs proches aient vraiment le choix!

Pour le Dr Jérôme Sobel, président d’EXIT Suisse romande, les législations cantonale vaudoise et fédérale en projet constituent «une autoroute vers un acharnement thérapeutique et palliatif», (...) et contribuent «à une mise sous tutelle médicale et institutionnelle de personnes qui souhaitent pouvoir choisir de mourir de la façon qu’elles considèrent la plus digne pour elles.» Le Dr Sobel va plus loin: pour lui, il s’agit d’un «vol de leur liberté et peut être ressenti comme une forme d’institutionnalisation d’une maltraitance en les obligeant à subir des soins qu’elles ne souhaitent plus, fussent-ils palliatifs.»

Dans les futurs EMS, la question de la fin de vie devra aussi se poser.

Dans les futurs EMS, la question de la fin de vie devra aussi se poser.

© Romain Graf

Un choc de valeurs contradictoires

Ce sujet provoque un choc douloureux de valeurs contradictoires, doublé d’un paradoxe difficile à gérer: à son domicile, la personne est maîtresse de ses décisions si elle se suicide de son propre fait, ou même si elle doit recourir à une assistance – qui implique néanmoins une procédure longue et assez stricte. En revanche, si son «domicile» est un EMS, son suicide prend une forme particulière, plus complexe, et du coup son autonomie subit des restrictions: «Il s’agit d’un domicile partagé, avec des soignants, des équipes multidisciplinaires, et où cohabitant des cultures et des religions différentes, pour qui la sensibilité vis-à-vis de la mort est différente elle aussi, explique Ferdinand Beffa. Dans une institution qui rassemble 50 ou 100 personnes, vous avez de petites communautés. Des gens qui vivent dans une même salle peuvent souffrir, lorsque par exemple, vous apprenez à une personne que sa voisine veut mourir: cela peut être déstabilisant. C’est ainsi que, pour respecter la liberté de l’un, on risque de perturber gravement l’équilibre de l’autre.»

Un choc de valeurs douloureux

C’est pourquoi une demande d’assistance au suicide en EMS devra s’entourer de multiples précautions. Pour certains, la nouvelle loi vaudoise impose aux résidents une tutelle médicale qui limite l’autonomie des résidents, et leur impose une approche parfois décrite comme paternaliste: le résident exprime le désir de mourir, mais c’est le médecin qui décide de lui accorder ce droit ou non.

Pour d’autres, une assistance au suicide entre en contradiction flagrante avec non seulement leurs convictions, mais surtout avec leur vocation, qui est d’aider et de faire le bien plutôt que de contribuer à ôter la vie. Dans une déclaration assez radicale de 2001 sur les soins dans la période terminale de vie, la FMH et l’ASI affirmaient qu’il s’agissait d’abord de renforcer les soins palliatifs: «La pratique du meurtre (sic) sur la demande de la victime et l’assistance au suicide ne font pas partie de la mission de la médecine et des soins infirmiers.»

La contradiction entre les valeurs du médecin, son Serment d’Hippocrate, et les tâches que la nouvelle loi vaudoise entend lui imposer est encore problématique. «Dans la loi sanitaire, explique le Dr Beffa, il est fait obligation au médecin de s’assurer de l’innocuité du produit ou du médicament qu’il prescrit: celui-ci ne doit pas porter préjudice au patient, puisqu’il doit, normalement, le guérir. Comment un médecin peut-il signer une ordonnance pour un produit qui va tuer le patient? Le même dilemme va se poser au pharmacien. Il y a là un problème qui doit être résolu par le politique. Selon la nouvelle loi, le médecin devra s’assurer que les produits prescrits sont bien ceux qui sont agréés. Cela dit, je me refuserais à contresigner l’ordonnance, d’ailleurs la loi ne nous le demande pas.»

La vieillesse n’est pas une maladie

Pour Ferdinand Beffa, la démarche va être de déterminer si les conditions de l’assistance au suicide sont posées. «Dans le cadre d’un EMS, il faut bien expliquer ce que veut dire “maladie irréversible qui peut causer des douleurs morales et/ou physiques”. C’est la première des choses à faire, afin d’éviter d’éventuelles dérives. “J’ai toujours peur qu’on en vienne à dire, dans le futur, que la vieillesse est une maladie. Or, c’est une évolution de la vie. Pour moi, une personne âgée n’est pas “malade” parce qu’elle est vieille. Je ne connais pas de maladie qui s’appelle “la vieillesse”. Et cela, c’est une des dérives possibles: si l’on admet que la vieillesse est une maladie et qu’elle occasionne des douleurs, on peut faire n’importe quoi.»

Si un résident fait une demande d’assistance au suicide, c’est qu’il souffre. Dès lors, pour l’équipe soignante, il s’agit de savoir pourquoi la personne souffre, et si une prise en charge correcte a bien été mise en place. Une autre question importante est de déterminer si une personne peut être soulagée, que ce soit par des médicaments, des antidépresseurs, par exemple, car parfois la dépression induit le désir de mourir, désir qui peut disparaître après quelques mois. Enfin, lorsque l’option palliative a été examinée, quitte à mettre à contribution les équipes mobiles de soins palliatifs, on doit se demander si on a tout fait pour soulager la personne, pour lui donner la possibilité d’être «bien» ou le mieux possible. «Pour finir, conclut le docteur Beffa, il faut respecter le choix du malade. Toute personne est apte à décider de l’évolution de sa vie. En tant que médecin, nous devons nous demander si nous avons fait le maximum; et si le maximum a échoué, alors il faut admettre que nous ne pouvons plus lui apporter le bien-être qu’elle demande. Mon but, en tant que médecin d’EMS, est d’arriver à donner un sens à la vie qui reste.»