Directives anticipées : prévoir une incapacité de discernement

Que sont les directives anticipées? 

Les directives anticipées sont l’expression d’une volonté libre et éclairée devant être prise en compte en cas d’incapacité de discernement. Elles ont pour but de régler une situation qui pourrait se présenter à l’avenir alors que vous ne seriez plus en mesure de vous faire valablement entendre faute de capacité de discernement. Les directives anticipées servent à exprimer votre volonté quant à vos intérêts sanitaires ou financiers; elles sont en revanche inefficaces à modifier l’ordre social, faire valoir des opinions de politique sanitaire ou à exprimer des idéaux.

Quand a-t-on perdu la capacité de discernement?

Une personne est incapable de discernement lorsque, en raison d’un trouble psychique, elle n’est plus en mesure d’apprécier le sens et les effets d’un acte ou lorsque, toujours en raison d’un trouble psychique, elle ne peut pas agir librement en se fondant sur une appréciation libre et éclairée de la situation.

C’est le médecin qui établit le constat de la perte du discernement. Ce constat ne peut être contesté qu’a posteriori auprès d’un juge. La capacité de discernement doit être appréciée concrètement par rapport à un acte déterminé. La maladie psychique n’est pas en soi une cause d’incapacité de discernement.

Et le représentant thérapeutique?

Le représentant thérapeutique est complémentaire aux directives anticipées. Il s’agit d’une personne de confiance (simple particulier ou médecin), désignée de façon reconnaissable pour autrui, qui connaît votre volonté et s’engage à la faire valoir au moment de votre incapacité de discernement. Il faut donc toujours tenir régulièrement le représentant thérapeutique au courant de votre volonté et relever les médecins de leur secret professionnel à son égard.

Vous pouvez le désigner dans vos directives anticipées, rédiger, signer et dater un mandat en sa faveur ou encore signaler son existence et donner ses coordonnées à l’établissement qui vous recevra. Vous devez renouveler régulièrement le mandat.

Que peut-on dire dans les directives anticipées?

Les directives anticipées peuvent porter sur tout ce qui fait l’objet d’une manifestation de volonté même si ce n’est pas strictement médical :

• désignation d’une personne à (ne pas) contacter
• acceptation ou refus d’un traitement
• à condition que ce ne soit pas l’unique moyen de vous sauver la vie. En cas de refus de traitement, il faut indiquer les alternatives possibles et donner votre consentement explicite aux souffrances induites par le type de soins choisis, car le corps médical a l’obligation de soulager vos maux
• désignation du traitement souhaité
• choix d’un ou plusieurs médicaments et leur dosage, restriction d’accès à son propre argent, rétention des cartes de crédit, mesures sociales: relever le courrier, nourrir un animal domestique, (ne pas) avertir un employeur, etc.

Doit-on tout dire dans les directives anticipées?

Il se peut que vous ayez des idées claires sur un aspect du traitement ou de l’hospitalisation tout en ne sachant pas encore très bien ce que vous souhaitez dans un autre domaine. Vous n’êtes pas tenu de savoir avec précision et exhaustivement dès votre première hospitalisation ce que vous souhaitez pour la prochaine. Vous pouvez vous exprimer partiellement. Toutefois, si vos directives sont partielles sur le plan médical et que vous n’avez pas de représentant thérapeutique, un curateur de soins pourra être nommé pour les seuls domaines dans lesquels vous n’avez pas exprimé votre volonté. Il s’agit d’une personne, nommée par l’autorité de tutelle, qui est habilitée à consentir au traitement à votre place tant que vous êtes incapable de discernement.

Que ne peut-on pas mettre dans les directives anticipées?

On ne peut pas obtenir par des directives anticipées ce que la volonté directement exprimée ne peut réaliser et qui serait contraire à la loi, aux mœurs, ou obligerait les soignants à vous mettre en danger grave ou imminent pour votre santé. Les directives anticipées doivent respecter l’ordre juridique. On ne peut ainsi exiger un traitement contraire à la science et à l’expérience médicale, ni obtenir d’une institution qu’elle pratique une médecine qu’elle ne connaît pas.

Qui doit les respecter?

Toutes les personnes auxquelles elles s’adressent doivent respecter vos directives anticipées dans la mesure où la loi et les circonstances matérielles leur permettent d’obtempérer à votre volonté. Il s’agit des médecins, du personnel soignant, des assistants sociaux et des représentants thérapeutiques.

Si vous avez un doute sur l’applicabilité de vos directives, il vaut mieux en parler tout de suite au médecin, à l’institution ou au service social qui devra les appliquer afin de pouvoir, le cas échéant, adapter vos directives aux contingences matérielles.

Les directives doivent-elles nécessairement être écrites?

Théoriquement elles peuvent aussi être orales. Cependant, le renouvellement du personnel médical inhérent aux institutions psychiatriques rend les directives orales inefficaces dans la pratique. D’autre part, certaines lois cantonales mentionnent des directives rédigées (notamment Fribourg, Genève, Valais et Vaud). Vous avez donc tout intérêt à les écrire.

Que penser des directives prérédigées?

Même s’il existe des modèles préétablis, il faut impérativement que vos directives expriment votre volonté et non celle de l’association à laquelle vous adhérez. Elles doivent être personnalisées. Si le médecin ou l’institution ont des doutes, ils peuvent refuser de les appliquer. C’est pourquoi il est préférable de les rédiger soi-même, de les remettre en mains propres et de s’assurer que le médecin, le service social ou le mandataire médical sera en mesure de les appliquer.

Quelles conditions remplir pour que vos directives anticipées soient valables?

• Le document émane de vous et non d’un proche.
• Vous n’étiez pas incapable de discernement au moment de leur rédaction.
• Les situations envisagées sont décrites clairement et précisément.
• Le document exprime votre volonté libre et éclairée.
• Vous étiez parfaitement informé sur la situation médicale au moment de leur rédaction et vous exprimez votre volonté en toute connaissance de l’état de la science. Avant d’émettre vos directives, il convient donc de vous renseigner largement afin d’avoir une appréciation circonstanciée de votre situation.

Quelles conditions remplir pour qu'elles soient applicables?

Vous devez tenir compte des possibilités de l’institution à laquelle vous vous adressez. Si vos directives portent sur le refus d’un traitement, vous devez indiquer des alternatives destinées à vous soulager. En effet, l’institution a un devoir de veiller sur vous lorsque vous êtes hors d’état de vous protéger vous-même et ne peut vous exposer à un danger grave et imminent pour la santé sous peine de poursuite pénale d’office. Si vous n’avez rien prévu ni désigné de représentant thérapeutique, l’institution demandera la nomination d’un tel représentant au tribunal.

Combien de temps sont-elles valables?

Les directives anticipées sont valables tant que la personne qui est amenée à les appliquer peut légitimement croire qu’elles représentent votre volonté actuelle. Il faut donc veiller à les renouveler ou les confirmer régulièrement, environ une fois par an. Il en va de même du mandat de représentant thérapeutique.

Au demeurant, les directives anticipées peuvent être modifiées et affinées au cours du temps. Il suffira d’indiquer : « Ces directives modifient celles du ... »

À qui les communique-t-on?

Pour être efficaces, les directives anticipées doivent être connues des personnes et/ou institutions qui seront amenées à vous soigner. Vous pouvez les remettre à l’institution psychiatrique. Elles seront alors versées au dossier. Vous pouvez les garder en permanence sur vous ou demander à un proche ou à votre représentant thérapeutique de les communiquer à l’institution dès votre internement.

Quelles mauvaises surprises peut-on avoir?

L’assurance maladie de base ne rembourse que les traitements «efficaces, appropriés et économiques » selon l’article 32 de la loi fédérale sur l’assurance maladie. En principe, le médecin doit informer le patient sur les questions financières relatives à l’assurance (ATF 119 II 456). Il s’agit d’une obligation accessoire du contrat de soins, imposant au médecin d’éviter au patient des désagréments sur le plan financier. Or une telle information ne peut pas être dispensée à une personne incapable de discernement. Il appartient par conséquent à la personne qui élabore ses directives anticipées de se renseigner préalablement sur le remboursement des soins qu’elle réclame.

Conseils pratiques

• Pour vous renseigner sur la maladie et les traitements possibles, vous pouvez vous adresser à une association de patients et /ou à un médecin de confiance ou même faire des recherches en bibliothèque.
• Vous trouverez en annexe III de la brochure ci-dessous un canevas de directives anticipées proposées par Pro Mente Sana. Il est cependant toujours préférable d’élaborer soi-même ses directives sans se conformer strictement à un modèle.
• Si l’assurance refuse de rembourser des soins, vous pouvez vous adresser à l’ombudsman de l’assurance maladie :
  Ombudsman de l’assurance maladie sociale
  Morgartenstrasse 9
  6003 Lucerne
  Tél. 041 226 10 11
  info@om-am.ch
  www.ombudsman-am.ch

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Texte extrait d'une publication Pro Mente Sana (Cliquez sur l'image pour accéder à la brochure pdf ou la commander gratuitement) © Pro Mente Sana

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Article original: http://www.promentesana.org/upload/application/232-directivesanticipes2011.pdf