Construire sa vie d’adulte avec une maladie chronique

Pour les services de santé, la situation de ces jeunes patients implique la mise en place d’un accompagnement adapté, non seulement en termes de suivi médical mais en tenant compte également de tout ce qui constitue le vécu et l’environnement du jeune. Le transfert de la pédiatrie aux soins adultes, vers l’âge de vingt ans, constitue une étape particulièrement cruciale.

De la pédiatrie à l’âge adulte

La plupart des enfants atteints d’une maladie chronique (90% d’entre eux) atteignent l’âge adulte. Après avoir traversé toutes les phases de l’enfance et de l’adolescence, rendues pour eux parfois plus complexes du fait de la maladie, ils doivent pouvoir construire leur avenir avec le soutien de leur entourage, qu’il s’agisse de leur famille, de leur communauté ou de la société dans sa globalité.

Les soignants et les services de soins doivent tenir compte de ces étapes et en particulier de l’importance de pouvoir permettre au jeune d’atteindre son potentiel maximum dans les aspects sociaux et éducatifs en parallèle avec les aspects de la santé. Il s’agit notamment d’établir une relation de confiance avec de nouveaux soignants, dans un nouveau contexte lors du transfert dans un service adulte, et de pouvoir quitter le service pédiatrique de façon graduelle et planifiée. Les sociétés savantes et les chercheurs se penchent sur ces étapes de transition, avec pour objectif de déterminer les éléments fondamentaux qui les constituent et promouvoir le développement de programmes et d’outils aidant à organiser au mieux ces étapes de transition pour les jeunes, leurs familles et les soignants qui les accompagnent.

Une transition réussie nécessite une bonne préparation, initiée le plus tôt possible, impliquant le jeune patient, ses parents et les soignants. Il s’agit de responsabiliser progressivement le futur adulte quant à la prise en main de sa vie, dont la gestion de la maladie fait partie intégrante, afin qu’il s’autonomise. Le moment où le passage vers les soins adultes se concrétise est particulièrement délicat. Si la continuité des soins n’est pas assurée, c’est l’état de santé du jeune patient qui est menacé, parfois même sa survie.

A l’écoute des besoins du jeune patient

Pour que le jeune adulte ait toutes les chances de s’épanouir en dépit de sa maladie, il est essentiel qu’il soit totalement impliqué dans la mise en place des soins qui lui sont proposés. Ses besoins et ses souhaits doivent être pris en compte. Un véritable partenariat peut alors se mettre en place, le jeune patient se sentant respecté et entendu. En d’autres termes, c’est tout le domaine de ce que l’on appelle l’éducation thérapeutique qui doit être élargi aux plus jeunes patients. L’éducation thérapeutique, ce sont tous les moyens qui peuvent être mis en place pour aider une personne atteinte d’une maladie chronique à acquérir et développer des compétences pour gérer au mieux son état de santé et les conséquences de sa maladie sur sa vie.

L’Organisation mondiale de la santé définit une assez longue période qui va de l’adolescence aux débuts de l’âge adulte, une forme de continuum de 10 à 24 ans. Les enjeux y sont nombreux et interdépendants: la prise en charge de la maladie, la possibilité de suivre une formation et d’envisager pour la suite une activité professionnelle, mais aussi bien sûr le développement physique, cognitif, émotionnel, social. Il s’agit d’une période faite de bouleversements, d’espoirs, d’inquiétudes. L’adulte en devenir évolue sur tous les plans, se découvre et se construit. Si au cours du XX^e siècle l’adolescence a souvent été vue comme une période de risque et de turbulences, au XXI^e siècle la vision est plus optimiste: période d’expérimentation et d’opportunités pour un meilleur état de santé physique, psychique et social.

En chemin vers l’autonomie

Un encadrement thérapeutique personnalisé et centré sur le patient est donc essentiel. C’est du reste ce que les adolescents eux-mêmes revendiquent lorsqu’ils sont interrogés à ce sujet. Ils se montrent sensibles à une attitude respectueuse et soutenante des soignants, à un environnement adapté à leur âge, à la qualité de la relation – information, écoute, confidentialité – autant qu’aux aspects plus médicaux (des soins efficaces et de qualité).

Les jeunes atteints de maladies chroniques ou de handicap, comme tous les autres, sont en chemin vers leur vie d’adulte et nourrissent des rêves d’autonomie, dans la meilleure qualité de vie possible. Et tout doit être fait pour que leurs rêves puissent se réaliser.

_________

Références

Adapté de «Transition aux soins adultes: une vue d’ensemble», Dr Anne Meynard, Unité santé jeunes, Programme adolescents et jeunes adultes, Département de l’enfant et de l’adolescent et Département de médecine communautaire et de premier recours, HUG; Dr Anne-Emmanuelle Ambresin, Unité multidisciplinaire de santé des adolescents, Département médico-chirurgical de pédiatrie, CHUV; Dr Joan-Carles Suris, Groupe de recherche sur la santé des adolescents, Institut universitaire de médecine sociale et préventive, CHUV. In Revue Médicale Suisse 2015:11:434-7. En collaboration avec les auteurs.