L’épilepsie en dix questions

1. Qu’est-ce que l’épilepsie?

Il s’agit d’un trouble neurologique qui se caractérise par la survenue soudaine de crises de quelques secondes ou minutes. Connue pour les impressionnantes crises «grand mal» (lire plus loin), l’épilepsie est en réalité hétérogène: la manifestation des crises varie selon les individus. Contrairement aux idées reçues, l’épilepsie n’est pas liée à un retard mental. Elle n’est pas contagieuse et n’empêche pas de mener une vie normale.

2. Que se passe-t-il dans le cerveau?

La crise est la conséquence d’une décharge électrique anormale et brusque d’un groupe de neurones. «Dans 85% des cas, ce sont les cellules d’une région cérébrale qui dysfonctionnent, puis la décharge se propage dans tout le cerveau, comme une conduction électrique», illustre la Pre Margitta Seeck, responsable de l’Unité d’épileptologie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). On parle alors d’épilepsie focale. Dans le cas de l’épilepsie généralisée, ce sont tous les neurones qui déclenchent une décharge en même temps.

3. Quelle en est la cause?

Cela dépend du type d’épilepsie. La forme généralisée relève d’une anomalie génétique, mais pas forcément héréditaire. Présente dès l’enfance, elle reste parfois silencieuse jusqu’à l’âge adulte. Dans les cas d’épilepsie focale, une lésion cérébrale est responsable des décharges neuronales. Elle peut être la conséquence d’un traumatisme crânien, d’un AVC, d’une malformation, d’une tumeur, d’une infection ou d’une maladie dégénérative. Le type de crise dépend de la partie du cerveau concernée.

4. Si je fais une crise, suis-je épileptique?

«Il est possible de faire une ou plusieurs crises sans être épileptique, répond la Pre Seeck. Cela se produit notamment durant le sevrage des personnes alcooliques.» Un accident ou la consommation de drogues peuvent également déclencher une crise. Dans ces cas-là, les crises disparaîtront une fois la cause traitée.

5. Qui est touché par l’épilepsie?

Environ 1 % de la population helvète est diagnostiquée épileptique et 5% des Suisses ont déjà fait une crise. L’épilepsie peut toucher tout le monde indifféremment de l’âge et du genre. C’est toutefois durant la première année de vie ou à partir de soixante ans que la probabilité de voir apparaître une épilepsie est la plus haute.

6. A quoi ressemble une crise?

Le type le plus connu est la crise dite «grand mal». Elle se manifeste par une perte de connaissance brutale entraînant une chute. La personne est secouée de spasmes musculaires et ses yeux se révulsent. Si elle est la plus impressionnante, elle ne représente qu’une minorité des crises d’épilepsie. Chez certains, les crises peuvent passer inaperçues aux yeux des autres. Elles se concrétisent par des absences, des mouvements incontrôlés ou des troubles sensoriels.

7. Peut-on mourir d’une crise?

Les crises en elles-mêmes sont rarement mortelles. C’est le contexte qui peut être dangereux, comme quand la crise survient au volant d’un véhicule ou durant une baignade. Dans des cas exceptionnels, il peut se produire ce qu’on appelle une «mort subite et inexpliquée en épilepsie», où un problème respiratoire ou cardiaque entraîne le décès.

8. Comment aider une personne en crise grand mal?

Il faut avant tout sécuriser l’environnement. Ôtez tout objet dangereux à proximité, afin d’éviter que la personne ne se blesse durant les spasmes. Ne la déplacez pas, sauf si elle se trouve dans un endroit à risque. Placez un objet mou (coussin, pull) sous la tête et mettez la personne sur le côté en position latérale de sécurité. Contrairement aux idées reçues, il n’y a pas de risque que la langue soit avalée ou sectionnée. N’insérez donc jamais un objet dans la bouche car cela pourrait étouffer la personne en crise. Après quelques minutes, celle-ci reprendra ses esprits. Si la crise ne s’arrête pas après une dizaine de minutes, appelez les secours.

9. Peut-on guérir de l’épilepsie?

Lorsque la cause de la lésion cérébrale peut être traitée, l’épilepsie cesse. C’est notamment le cas lors du retrait chirurgical d’une tumeur. Certaines formes génétiques d’épilepsie disparaissent d’elles-mêmes. Si la cause de l’épilepsie ne peut pas être soignée, un traitement à vie permet de mener une vie normale. Chez deux tiers des patients, les médicaments sont bien tolérés et les crises disparaissent. Pour le tiers restant, un bilan est mené. Si une opération curative n’est pas possible et que les crises sont trop fréquentes ou trop handicapantes, une intervention chirurgicale palliative permet de soulager le patient, sans toutefois le guérir.

10. Comment vivre avec?

«Il ne faut pas accepter l’épilepsie comme un destin, souligne la Pre Seeck. Il est tout à fait possible de mener une vie normale.» Le traitement permet d’espacer les crises, voire dans 60% des cas de les faire disparaître. Il est conseillé de bien dormir, car un manque de sommeil majeur peut déclencher les crises. Quand celles-ci ne sont pas contrôlées, il faut éviter les baignades en solitaire, la conduite ou les sports extrêmes. Certains métiers, comme pilote ou conducteur de train, deviennent impossibles.

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Paru dans Planète Santé magazine N° 36 - Décembre 2019