Le vécu du patient, un atout dans la lutte contre l’obésité

L’obésité constitue une maladie fortement investie à l’intérieur du paradigme biomédical et dans le champ de la santé publique. Autrement dit, fortement investie en tant que maladie dont le corps est l’objet. Mais elle est relativement négligée en ce qui concerne l’expérience qu’elle représente pour les personnes qui en sont atteintes, c’est-à-dire comme une maladie dont le corps est le sujet. Partant de ce constat, une approche de l’obésité centrée sur le vécu des patients a été développée, visant à enrichir et à augmenter l’efficacité de l’éducation thérapeutique pour ces personnes. L’objectif est de comprendre d’une part l’expérience que représente l’obésité pour les personnes qui en sont atteintes et d’autre part d’intégrer ces expériences individuelles dans un cadre collectif, celui des interventions éducatives et formatives en matière de santé.

Dans le cadre de lutte contre l’obésité, l’éducation thérapeutique du patient a été développée à travers une approche biopsychosociale pour améliorer la santé des malades dits chroniques. Cette pédagogie est cependant généralement centrée sur des programmes de perte de poids, ce dernier étant considéré comme un symptôme.

Pour nombre de personnes pourtant, l’obésité n’est pas une maladie. Dès lors, l’éducation ne peut être thérapeutique que si elle est centrée sur le vécu du patient, et n’est pas une simple transmission d’informations ou de recommandations médicales, nutritionnelles ou physiques. Pour comprendre ces vécus, des entretiens de recherches ont été réalisés sur la base des thèmes suivants: la genèse de la maladie, la manière de nommer et de définir la maladie, la maladie au quotidien, les relations, les soins et les apprentissages. Bien que la production de récits d’expérience concernant l’obésité ne soit guère traitée dans les sciences sociales ayant pour objet la santé et la maladie et qu’elle ne soit pas non plus très représentée dans la recherche médicale, elle se révèle extrêmement utile pour cerner l’expérience de vie des patients et révèle la nécessité de prendre en compte l’être de l’individu porteur de la maladie lors de l’accompagnement des personnes concernées par l’obésité.

L’obésité vue par ceux qui en sont atteints

Les exemples de récits d’expériences montrés ci-après concernent: la définition de la maladie, les liens entre obésité et difficultés psychiques, ainsi que la guérison. Pour les soignants, entendre l’expérience de la personne souffrant d’obésité dans toutes ses dimensions, y compris la composante émotionnelle, est une clé pour l’accompagner, l’aider à améliorer sa qualité de vie et à aborder les problématiques sous-tendant sa prise de poids.

Voici comment les personnes médicalement étiquetées obèses perçoivent l’obésité et se définissent elles-mêmes: « […] Pour moi, l’obésité c’est vraiment quelqu’un qui ne peut plus se déplacer. […] Je peux quand même soulever des meubles, je peux quand même aller sur le vélomoteur, je peux quand même aller. Celle qui est obèse ne pourra peut-être plus faire ça. » « […] C’est ce qui mène à l’obésité qui est une maladie. […] La toxicomanie, comme l’obésité, comme l’alcoolisme, c’est grave, c’est un grave problème de santé, sauf que c’est un résultat d’autre chose. » 

Puis, le lien entre l’obésité et des problèmes de santé mentale: « […] Si je n’avais pas mon problème dans ma tête, je ne serais pas obèse. […] Pour moi c’est vraiment qu’une conséquence, l’obésité. […] Mon problème psychique, c’est lui que je suis en train de régler pour que justement quand je maigrirai je puisse rester vivante. »

Enfin, les significations du terme maladie chronique et les réponses que peut amener le corps médical: « La notion de maladie chronique, elle est existante, ça c’est indéniable, mais dans maladie chronique, je vois peu le mot guérison. Enfin, quand on dit maladie, il y a un moyen de guérison, de soigner. Là, je le vois peu ce moyen par rapport au corps médical. »

« […] Leur (le corps médical) seul critère, c’est perdre du poids et rester stable. C’est très bien de perdre du poids, on vit beaucoup mieux mais le processus n’est de loin pas terminé. Ce n’est pas quand on perd du poids qu’on n’est plus obèse […]. »

Références

Adapté de « Comprendre l’expérience de vie des personnes obèses : un apport pour l’éducation thérapeutique du patient », Dr. Maryvonne Charmillot, Dr. Grégoire Lagger, Dr. Aline Lasserre Moutet, Pr A. Golay, Service d’enseignement thérapeutique pour malades chroniques, Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé, Département de médecine communautaire et de premier recours des HUG, in Revue médicale suisse 2010; 6: 682-4., in Revue médicale suisse 2011 ; 7 : 686-90, en collaboration avec l’auteur.