«Les innovations doivent tenir compte du monde tel qu’il est»

Votre formation d’ingénieur en informatique s’est rapidement orientée vers le domaine de la santé. Pourquoi ce choix?

David-Zacharie Issom: Ayant une mère sage-femme, j’ai été sensibilisé très tôt aux questions de santé. Mais j’ai aussi passé beaucoup de temps moi-même dans les hôpitaux, en raison de la drépanocytose* avec laquelle je vis depuis toujours. Très jeune, j’ai été interpellé par des dysfonctionnements générant des situations d’inconfort ou de tension, tant pour moi, en tant que patient, que pour les équipes soignantes. Je pense à deux aspects en particulier. Le premier concerne les problèmes de transmission d’informations: ces moments où l’on se retrouve face un soignant qui n’a pas tous les éléments communiqués plus tôt dans la prise en charge, lors de l’admission à l’hôpital quelques heures auparavant par exemple, ou dont les informations sont erronées. Le second aspect concerne le manque de connaissances des soignants dans certains contextes ou face à des pathologies très complexes. J’ai parfois dû batailler pour recevoir – ou ne pas recevoir – un soin ou un traitement. Non pas parce que je les rejetais aveuglément, mais parce que j’avais l’expérience de ma maladie et savais ce qui allait calmer les crises ou, à l’inverse, les aggraver.

Ces dysfonctionnements se sont donc mués pour vous en défis…

Absolument. Je suis convaincu qu’il y a des souffrances évitables si l’on trouve des stratégies adaptées. Je me suis donc tourné vers l’informatique de gestion pour voir comment certaines technologies pouvaient aider. J’ai effectué ensuite un stage aux HUG, dans le Service des sciences de l’information médicale dirigé par le Pr Christian Lovis. L’un de mes premiers projets a été de travailler sur la mise en place d’un système de visualisation de l’ensemble des étapes constituant le parcours de soins d’une personne prise en charge à l’hôpital, depuis son entrée dans l’établissement jusqu’à sa sortie, en incluant les démarches administratives, les éventuels examens et même les déplacements dans les ascenseurs. L’idée: partir de cette vue d’ensemble pour voir où l’information peut se perdre ou manquer et, surtout, comment y remédier. C’est ainsi qu’est né le projet numérique «Cockpit». L’outil se présente comme un tableau de bord résumant le dossier du patient pris en charge à l’hôpital de façon claire et structurée.

Votre collaboration avec les HUG s’est poursuivie du côté de la recherche appliquée. Pourriez-vous nous en donner quelques exemples?

Il s’agit de recherches portant sur des façons innovantes d’interagir avec l’information. Parmi les projets en cours: de nouveaux systèmes de détection de mouvements, de contrôle de l’environnement par la voix – permettant par exemple à un patient alité d’ouvrir les stores de sa chambre par commande vocale – ou encore des outils de haute technologie offrant une assistance aux chirurgiens durant les interventions au bloc opératoire.

Qu’est-ce qui vous a ensuite conduit vers la santé globale?

C’est un sujet qui me passionne. D’abord parce qu’il englobe les aspects de prévention, de traitement, d’hospitalisation ou encore de soins à domicile, et inscrit tout cela à l’échelle mondiale. Mais également parce qu’il suppose d’avoir une vue d’ensemble avant de trouver des solutions spécifiques à des situations données. L’informatique médicale peut alors offrir des perspectives vraiment intéressantes. Je pense par exemple au domaine de la géographie médicale, qui propose de créer des outils renseignant sur la santé des populations dans une région et de les croiser avec des données géographiques, historiques ou encore sociologiques pour mieux comprendre les phénomènes en jeu ou les pathologies rencontrées, et ainsi contribuer à trouver des solutions adaptées. À l’inverse, il faut parfois partir de difficultés spécifiques pour mettre en place des outils globaux: les pays nordiques sont à ce sujet une grande source d’enseignements.

D’où votre séjour au Centre norvégien de recherche en santé numérique et télémédecine, à Tromsø?

Oui. En Norvège, notamment, la santé digitale est un enjeu vital tant les personnes peuvent vivre isolées, dans des villages ou des îles éloignés de toute structure médicale. La e-santé et les télécommunications se sont beaucoup développées pour pouvoir gérer des urgences médicales, allant d’un infarctus à une attaque d’ours polaire. Des systèmes hautement perfectionnés peuvent par exemple permettre à un soignant présent sur place de gérer les premières étapes d’une urgence vitale avec l’appui à distance d’un chirurgien. Au-delà des apprentissages techniques, cette expérience m’a aussi confronté à des aspects humains et sociologiques que l’on n’apprend pas forcément sur les bancs de l’école… C’est riche de ces expériences que je suis rentré à Genève, avec l’envie d’approfondir l’axe de recherche qui me tient encore aujourd’hui le plus à cœur: développer des outils permettant à des personnes souffrant de maladies chroniques de mieux vivre avec leur pathologie pour pouvoir s’en émanciper autant que possible.

Quels sont pour cela les leviers?

L’information d’abord. Mieux comprendre sa maladie est essentiel, tant pour cohabiter avec elle que pour reconnaître les signes avant-coureurs d’une décompensation, l’aggravation des symptômes ou encore pour comprendre l’importance des traitements et leur mode d’action. C’est dans cet esprit que j’ai d’abord pensé une application mobile pour les personnes atteintes de diabète de type 2 et que je travaille désormais sur un projet destiné à celles et ceux qui souffrent de drépanocytose. C’est un sujet de recherche qui me tient personnellement à cœur, mais qui est aussi un exemple extrêmement intéressant.

Pour quelles raisons?

Pour une pathologie comme celle-ci, qui affecte surtout les populations des pays défavorisés, en Afrique notamment, il est crucial de prendre en considération les aspects globaux pour mieux comprendre les fonctionnements et les défis qui se jouent au niveau individuel. Or s’entremêlent des questions sociétales, économiques, culturelles ou encore organisationnelles. Car aujourd’hui, certes nous sommes capables de mettre en place des outils technologiques de pointe et de multiplier les apps, mais à quoi bon proposer de telles stratégies dans des régions du monde où l’on manque d’eau, où l’on vit sans électricité et où l’on meurt encore de faim? Une maladie comme la drépanocytose diminue de moitié l’espérance de vie, mais dans certaines régions d’Afrique elle ne dépasse même pas les cinq ans. Quel que soit le domaine, les innovations doivent tenir compte du monde tel qu’il est pour avoir du sens et ne pas accentuer encore plus les inégalités.

C’est dans cet état d’esprit que vous avez fondé la Fédération européenne de la drépanocytose et que vous enseignez aujourd’hui à la HEG de Genève?

Tout à fait. Si la finalité de tous les projets que j’entreprends est de contribuer à améliorer les systèmes d’information au profit de la santé, les défis et les subtilités sont innombrables. Et pour cause, il s’agit de tenir sans cesse compte des circonstances, des forces et des freins en présence ou encore des enjeux de durabilité, aujourd’hui incontournables. Alors parfois, il faut savoir s’arrêter pour prendre du recul et réajuster un projet. Mais c’est une chance que je mesure chaque jour de pouvoir contribuer à agir dans ce monde et à prouver qu’il n’y a pas de fatalité. Il est possible de s’émanciper de nos peurs, de nos déterminismes – même des contraintes génétiques – et de croire en la liberté.

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*Maladie génétique rare entraînant une malformation des globules rouges à l’origine de complications graves pouvant toucher l’ensemble de l’organisme.

Paru dans Planète Santé magazine N° 48 – Mars 2023