Schizophrénie

La schizophrénie est un trouble psychiatrique sévère, touchant environ 1% de la population, qui peut être chronique mais dont on peut également se rétablir, d’autant mieux si le traitement est instauré de manière précoce. Elle se manifeste habituellement pour la première fois entre 18 et 25 ans chez les hommes et un peu plus tard chez les femmes.

La schizophrénie se caractérise par la présence de symptômes de deux ordres. Les premiers sont dits «positifs» (lire plus loin): apparition d’hallucinations, d’idées délirantes ou de désorganisation de la pensée. Les seconds sont dits «négatifs»: apathie, retrait social, perte du sentiment de plaisir, aplatissement des émotions, troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de la concentration, de l’attention). Il faut que les symptômes soient présents pendant au moins six mois pour qu’un diagnostic soit posé.

On parle généralement de «trouble» ou de «syndrome» schizophrénique plutôt que de «maladie», car on pense qu’il y a plusieurs formes de schizophrénie, basées sur des mécanismes pathologiques probablement différents, mais qui conduisent à des manifestations similaires telles que décrites ci-dessus. Pour simplifier le texte, nous utiliserons ici le terme de maladie.

Les symptômes de la schizophrénie sont de trois ordres:

Les symptômes dits «positifs» sont des manifestations qui, en quelque sorte, s’ajoutent au fonctionnement habituel de la pensée et modifient la perception que le sujet a de la réalité. Ilsévoluent habituellement par phases et se manifestent le plus souvent pendant les épisodes aigus, que l’on appelle parfois les phases de «décompensation» pour exprimer le fait qu’il s’agit d’une phase transitoire de perte d’un équilibre. On peut observer des symptômes positifs, qu’on appelle aussi des symptômes «psychotiques», dans plusieurs troubles psychiatriques (phases maniaques d’un trouble bipolaire, phases dépressives profondes, intoxication par diverses substances et drogues) ainsi que dans d’autres contextes médicaux, comme en cas de fièvre élevée ou de métastases cérébrales. Il est important d’exclure ces autres maladies avant de parler de schizophrénie.

Les principaux symptômes positifs sont les suivants:

• Hallucinations: ce sont des perceptions sans objet, c’est-à-dire que la personne a la certitude d’avoir perçu quelque chose par l’un de ses sens, sans qu’il n’y ait réellement eu stimulation de ce sens. Les hallucinations peuvent être auditives(entendre des bruits, des sons, des voix qui parlent à la personne ou discutent entre elles au sujet de la personne), visuelles (voir des personnes ou des objets qui ne sont pas présents, des formes géométriques, des couleurs), olfactives(perceptions d’odeurs souvent nauséabondes qui ne sont pas présentes), gustatives (perception de goûts souvent désagréables), tactiles (sentiment d’être touché, brûlé, transpercé) ou proprioceptives (par exemple, sentiment que les organes se déplacent à l’intérieur du corps ou que des animaux se trouvent à l’intérieur du corps).

• Délire (ou idées délirantes): conviction absolue mais erronée qui n’est pas basée sur la réalité telle qu’elle est perçue par les autres personnes appartenant au même groupe culturel. On classifie les diverses formes de délire habituellement par leur contenu, comme par exemple le délire de persécution(conviction qu’on fait l’objet de la malveillance de personnes ou d’organisations sans que la réalité ne permette de l’étayer), le délire de grandeur (conviction d’avoir une importance extraordinaire, de devoir jouer un rôle crucial) ou le délire mystique (conviction d’être choisi pour réaliser une mission divine)

• Désorganisation de la pensée: elle se manifeste par un discours qui suit une logique inhabituelle et difficile à suivre, par des sauts du coq à l’âne, voire par une désorganisation complète qui rend le discours complètement inintelligible.

Les symptômes dits «négatifs» sont des éléments qui se soustraient au fonctionnement normal des émotions et des comportements. Ils apparaissent souvent au fil d’années d’évolution et persistent habituellement en dehors de phases aiguës ou de décompensation. Ils ont un grand impact sur la qualité de vie et le rétablissement fonctionnel des patients.

On les classe dans deux sous-groupes:

• Symptômes d’apathie: anhédonie (perte de la capacité à éprouver du plaisir), associalité (tendance à ne plus entrer en contact avec les autres et à se retirer des interactions sociales) et avolition(diminution de l’activité et de la capacité à initier des actions)

• Symptômes de diminution de l’expressivité: alogie (réduction de la quantité de mots exprimés et appauvrissement du langage) et émoussement affectif (diminution de l’amplitude d’expression des émotions, donnant le sentiment d’une indifférence).

Les troubles cognitifs sont des altérations des fonctions de base du cerveau qui normalement servent à analyser les informations et à construire une action. On les trouve chez 60 à 80% des patients et leur présence a un impact très important sur la capacité de fonctionnement et donc le rétablissement fonctionnel.

On peut citer trois domaines principaux d’atteinte:

• Troubles de l’attention: diminution de la capacité à se concentrer, à suivre le discours de son interlocuteur, le fil d’une histoire dans un film ou dans un livre.

• Troubles de la mémoire: on observe en particulier une altération de la mémoire de travail, qui habituellement nous permet d’utiliser une information qu’on vient de recevoir, comme un numéro de téléphone pour réaliser une action.

• Troubles des fonctions exécutives: diminution de la capacité à conduire le traitement de l’information qui normalement nous permet de nous adapter à une nouvelle situation, de construire une stratégie d’adaptation et de planifier le déroulement de nos actions.

Comme le ou les mécanismes responsables de l’apparition de ces symptômes ne sont pas connus, on ne connaît pas clairement la cause de ce trouble. On considère actuellement que divers éléments (génétique, impact de l’environnement, événements graves dans la vie) confèrent un certain degré de vulnérabilité et que la maladie émerge si des facteurs de stress agissent sur ce terrain de vulnérabilité (modèle vulnérabilité-stress).

Divers facteurs augmentant le risque de développer une schizophrénie (soit en augmentant la vulnérabilité, soit en jouant un rôle de facteur déclenchant, soit les deux) ont été identifiés.

Génétique: bien que l’on n’ait pas identifié les gènes clairement impliqués dans la maladie, le fait d’avoir un membre atteint dans la famille augmente le risque de la développer. Ce risque est de 50 % s’il s’agit d’un vrai jumeau, de 10% si l’un des deux parents est atteint, de 40% si les deux sont atteints, et de 10% si un frère ou une sœur est atteint. On voit cependant que la génétique n’explique pas tout, étant donné qu’un vrai jumeau a 50% de chances de ne pas développer la maladie.

Environnement: plusieurs facteurs peuvent jouer un rôle, au cours du développement prénatal ou après la naissance, et augmenter le risque de développer la maladie ultérieurement.

• Facteurs prénataux: malnutrition ou infection virale chez la mère pendant la grossesse, âge élevé du père (plus de 50 ans), difficultés pendant l’accouchement (manque d’oxygénation transitoire).

• Facteurs postnataux : vie en milieu urbain, exposition à des traumatismes psychiques graves (abus sexuel, abus physique, harcèlement scolaire) ou exposition à des drogues, en particulier tôt dans la vie, comme par exemple le cannabis avant l’âge de 14 ans.

L’ensemble de ces éléments ont probablement des effets sur le développement du cerveau et perturbent son fonctionnement, qu’il s’agisse d’altérations des neurones ou de la myéline – qui entoure certains neurones – ou des récepteurs responsables de la communication entre les neurones. Il en résulte une augmentation d’un neurotransmetteur en particulier, la dopamine, qui semble être responsable de la survenue des symptômes positifs. L’émergence de la maladie à la fin de l’adolescence est probablement liée au fait qu’à cette phase de la vie surviennent d’importants remaniements de l’organisation cérébrale.

Les causes étant encore inconnues, les traitements actuels visent principalement à éliminer ou diminuer les symptômes de la maladie et, plus globalement, à faire en sorte que les patients retrouvent un équilibre et qu’ils reconstruisent une vie qui fait sens. En effet, si la disparition des symptômes est importante, elle n’est souvent pas le seul ni le premier objectif des patients, qui ont des aspirations souvent plus concrètes, comme retrouver une place dans la société, recréer des relations, retrouver un travail ou une activité et réaliser des projets de vie. Il est donc important de bien définir ces objectifs avec le patient pour cibler ce qui compte pour lui. On parle habituellement d’un traitement bio-psycho-social, qui combine une approche par des médicaments, des traitements psychologiques et un soutien au niveau social.

Médication

Les neuroleptiques(aussi appelés antipsychotiques)sont des médicaments qui agissent en bloquant les récepteurs de la dopamine et qui diminuent, voire font disparaître, principalement les symptômes positifs. Les plus anciens (première génération), qui ont été découverts dans les années 50, sont efficaces mais entraînent des effets secondaires comme des tremblements, une rigidité musculaire et un ralentissement. On utilise actuellement plutôt une seconde génération de médicaments (neuroleptiques atypiques) qui n’induisent que rarement ces effets, mais qui provoquent en revanche une prise de poids qu’il s’agit de contrôler. Il n’existe malheureusement pas de médication qui agisse contre les symptômes négatifs ni contre les troubles cognitifs.

Les recommandations internationales conseillent de prendre les médicaments pendant un an après un premier épisode, pendant deux ans après un deuxième épisode, et de manière plus durable si on a fait plus de deux épisodes aigus. La dose doit être adaptée au fil du temps en collaboration avec le médecin.

Les antidépresseurs sont fréquemment utiles, les patients présentant relativement souvent des phases de dépression. On utilise également, mais de manière habituellement transitoire, des anxiolytiques.

Traitement psychologique

L’approche psychologique des patients atteints de schizophrénie comporte plusieurs éléments, comme par exemple:

• Psychothérapie individuelle: exploration avec le patient des facteurs de stress, des éléments de sa vie et de ses aspirations, et développement de stratégies permettant de trouver un meilleur équilibre. On informe également le patient sur les divers éléments relatifs à sa maladie (psychoéducation) tout en veillant à respecter sa façon de voir les choses.

• Interventions familiales: il peut s’agir de simples entretiens de clarification, d’interventions familiales (systémiques) ou de groupes d’information pour la famille.

• Remédiation cognitive: certaines approches visent à renforcer les fonctions cognitives, que ce soit par des exercices sur ordinateur ou dans des situations de vie courante.

Approche sociale

Les patients présentant une schizophrénie ont souvent des difficultés sociales pour lesquelles l’intervention d’un assistant social est nécessaire. Mais les approches sociales visent également à favoriser le rétablissement des patients et leur intégration dans la société.

De nombreux patients vivent de manière indépendante, mais certains ont besoin d’un encadrement plus soutenu et vivent en foyer, ce qui facilite le développement de liens sociaux et la réalisation des tâches de la vie quotidienne.

Divers groupements ou institutions proposent des activités régulières (par exemple le GRAAP en Suisse romande), mais on cherche également à réinsérer les patients dans des activités professionnelles, comme par exemple par le biais du soutien à l’emploi, qui, plutôt que de passer par des ateliers protégés, propose l’insertion directement dans l’économie normale en soutenant activement l’intégration des patients.

Alors qu’on pensait que l’évolution de la schizophrénie était forcément chronique et défavorable, plusieurs études ont démontré que près de 30% des patients peuvent évoluer vers un état assimilable à une guérison, 30% présentent des épisodes récidivants et 40% ont une forme plus grave de la maladie nécessitant un encadrement dans un foyer.

Sans traitement adéquat, la tendance est à une succession des rechutes, à une aggravation des déficits cognitifs et à la marginalisation sociale. Le risque de développement de comorbidités (maladies qui s’ajoutent à la schizophrénie) est également élevé, avant tout l’abus de substances (cannabis, alcool, autres drogues) ou la dépression. Enfin, le risque de suicide est environ dix fois plus élevé que dans la population générale.

Cependant, alors qu’il s’écoule en moyenne deux ans entre l’apparition des symptômes et le début du traitement, on sait depuis maintenant une vingtaine d’années que la détection précoce des patients permet d’améliorer l’évolution de la maladie. Dans le monde, les programmes spécialisés dans le traitement des premières phases de la psychose se sont multipliés (programmes destinés aux premiers épisodes de psychose ou aux 3 à 5 premières années du traitement) et leur impact sur l’engagement des patients dans les soins et sur leur niveau de rétablissement est solidement établi. De nombreux projets de recherche visent à mieux définir les signes avant-coureurs de la maladie (phase des «prodromes»), afin de pouvoir intervenir de manière préventive, par des traitements avant tout de psychothérapie ou par le biais de traitements neuroprotecteurs qui sont à l’étude.

Prévention primaire: les mécanismes de la maladie n’étant pas connus, il n’existe pas de moyens de prévention primaire (intervention qui permettrait de prévenir le développement de la maladie).

Prévention secondaire: comme mentionné plus haut, des stratégies de prévention secondaire (mesures visant à interrompre le processus de la maladie pour prévenir ses complications et ses séquelles) se sont multipliées, qu’il s’agisse de programmes spécialisés dans le traitement de premiers épisodes de psychose ou de programmes de détection précoce des patients qui présentent des symptômes atténués de la maladie et qui en annoncent l’imminente survenue. On mesure aussi l’importance d’apprendre au patient (et à ses proches) à reconnaître précocement les signes de rechute, ce qui leur permet de consulter et/ou d’adapter leur traitement.

Prévention tertiaire: les traitements de réhabilitation et les traitements psychiatriques bio-psycho-sociaux décrits plus haut visent à permettre aux personnes handicapées de rétablir leurs fonctions initiales ou d’utiliser au mieux leurs capacités et de vivre une vie satisfaisante.

Les premières manifestations de la maladie surviennent habituellement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte (dans 80% des cas entre 18 et 35 ans). La plupart des grandes villes de Suisse sont dotées de programmes spécialisés pour l’évaluation et le traitement de ce type de problèmes, qui nécessitent idéalement des compétences et des ressources spécifiques.

Les manifestations de la phase de prodrome (phase de manifestation de symptômes avant-coureurs) sont souvent très peu spécifiques:

• La personne peut percevoir des changements d’humeur, des troubles du sommeil, des difficultés de concentration, des pensées ralenties ou parfois un sentiment d’irréalité ou d’étrangeté, avoir le sentiment que «quelque chose a changé», souvent sans savoir comment mieux le décrire.

• Il n’est pas rare que ce soient les proches qui s’inquiètent en premier de changements qu’ils identifient chez la personne: repli sur soi, anxiété, dépression, voire irritabilité ou attitude suspicieuse.

• La majorité de ces manifestations sont très peu spécifiques et peuvent s’observer au cours d’une adolescence normale, ce qui rend le diagnostic difficile. En cas de doute et d’observation d’un changement important, une évaluation par le médecin généraliste est indiquée.

Quand la phase de prodrome est dépassée et qu’un vrai épisode de psychose est installé:

La personne peut avoir des hallucinations, des idées délirantes ou ressentir une désorganisation de sa pensée. Ces manifestations sont angoissantes et peuvent conduire la personne à consulter les urgences ou son médecin.

Cependant, il est fréquent qu’une fois que l’épisode psychotique est installé, la personne ait de la peine à reconnaître le caractère pathologique de ces manifestations. Ce sont alors les proches qui peuvent suspecter la présence de symptômes de psychose (hallucinations, délire ou désorganisation de la pensée), souvent à travers des modifications du comportement (comme s’enfermer dans sa chambre et parler seul, crier, mettre la musique très fort à des heures inadéquates, etc.).

Une évaluation spécialisée est indiquée, idéalement dans un centre spécialisé, afin d’offrir les meilleures chances d’engagement et de rétablissement. La fréquente réticence des patients à s’engager dans les soins et les difficultés qu’ils ont à reconnaître le caractère pathologique des symptômes psychotiques nécessite en effet des équipes mobiles spécialisées qui offrent des soins adaptés et flexibles. On peut faire appel au médecin généraliste ou au médecin de garde en cas de danger. Ces personnes pourront organiser le lien avec les centres psychiatriques spécialisés et les équipes mobiles.

Que dire au médecin?

En cas de survenue des premières manifestations atténuées ou de symptômes psychotiques, la personne devrait oser parler de ces manifestations qui l’inquiètent à son médecin, décrire leur contexte d’apparition, parler de consommation de drogue s’il y en a, ainsi que d’événements de vie récents ou anciens qui pourraient avoir contribué à leur survenue. Plus les choses sont prises en main rapidement, meilleure sera l’évolution. Très souvent, ce seront les proches qui s’inquiéteront d’un changement d’état tel que celui décrit plus haut. Là aussi, une information sur le moment d’apparition et son contexte seront utiles au médecin.

A savoir qu’il n’est pas rare dans cette tranche d’âge de présenter des phases de fragilité, et qu’une évaluation spécialisée n’implique pas forcément la nécessité d’une prise en charge ultérieure, mais qu’il s’agit d’une mesure de précaution, sachant qu’une intervention rapide et précoce augmente nettement les chances de rétablissement, qui sont considérables.

Que doit faire le médecin?

Dans la phase de prodrome, et donc en cas d’une situation telle que décrite ci-dessus, on suggère aux médecins généralistes de penser à une possible psychose débutante si la personne, en plus de ces manifestations relativement atypiques, présente un ou plusieurs facteurs de risque (histoire familiale de psychose ou de schizophrénie, complications obstétricales, retard de développement, exposition récente à un traumatisme psychique ou abus de substance). Une évaluation dans un centre spécialisé permettra de définir si l’on retient un diagnostic «d’état clinique à risque» ou non, sur la base d’investigations fines.

Si la personne présente clairement des symptômes psychotiques,le médecin généraliste doit référer le patient, idéalement à un centre spécialisé. Par exemple, le programme lausannois TIPP (Traitement et Intervention Précoce dans les troubles Psychotiques), qui est doté de case managers (infirmiers expérimentés assurant le fil rouge de la prise en charge) qui se déplacent volontiers au cabinet du généraliste ou au domicile du patient.

Il n’existe aucun test biologique ni aucun examen d’imagerie ou test génétique qui permette de poser un diagnostic de schizophrénie. Le diagnostic se pose sur la base de l’examen clinique, de l’anamnèse auprès du patient et de ses proches, et de l’évaluation de l’évolution du patient. Là aussi, des équipes et des programmes spécialisés permettent les meilleurs soins et leur adaptation aux besoins du patient.

• La schizophrénie: la reconnaître et la soigner, Nicola Frank, Odile Jacob.

• Les schizophrénies, sous la direction de Sonia Dollfuss, Lavoisier Editeur.