Quand le TOC résiste
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Souvent minimisé, réduit à des petites manies comme fermer la porte trois fois de suite ou compter les lignes du parquet, le TOC est une maladie insidieuse qui n’a parfois l’air de rien. Dans les films ou les séries (pensez à Monk), elle est représentée par des personnages bourrés de tics et de bizarreries pas bien méchantes. Il arrive même d’entendre un insouciant «J’ai des TOC» de la part de quelqu’un qui décrit son penchant pour l’ordre et la propreté.
En réalité, comme le sont souvent les maladies psychiques, le TOC est sous-estimé. Il s’agit pourtant d’un trouble fréquent, puisqu’il touche 2 à 3% de la population. Mais seule la moitié des personnes atteintes sont diagnostiquées et suivies, laissant l’autre moitié souffrir en silence. Sans compter que parmi les personnes traitées, 20 à 30% au moins résistent aux thérapies les plus courantes. Or le TOC peut devenir un réel handicap, empêchant parfois de travailler ou de sortir de chez soi.
La peur irrationnelle d’une catastrophe
Un TOC, c’est la combinaison d’obsessions (pensées, images) qui s’imposent à l’esprit et de compulsions, c’est-à-dire des comportements que la personne se sent obligée d’avoir (par exemple des vérifications) pour faire diminuer l’anxiété causée par les pensées obsédantes. Le TOC tourne essentiellement autour de la peur et s’auto-alimente dans un cercle vicieux, comme l’explique la Dre Marie-Thérèse Clerc, médecin associé à l’Unité de psychiatrie interventionnelle du Service universitaire de psychiatrie de l’âge avancé au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV): «Les rituels visent à empêcher que la catastrophe crainte n’arrive. Par exemple, une personne qui a peur d’être contaminée par une maladie devra se laver les mains pour éviter d’être infectée. Voyant qu’elle n’est pas contaminée, cela lui confirmera que les rituels fonctionnent. Elle va donc les multiplier au point d’y passer parfois plusieurs heures par jour. C’est presque une prophétie auto-réalisatrice.»
Si la logique peut paraître absurde au premier abord, c’est qu’elle l’est. D’ailleurs, les personnes atteintes de TOC le reconnaissent et se rendent compte du côté excessif des rituels, mais ne peuvent malgré tout pas s’en empêcher. «L’anxiété n’est pas rationnelle, mais l’admettre ne la fait pas diminuer. Tout le monde a des sensibilités qui peuvent générer de l’anxiété dans certaines situations. Mais chez les personnes qui ont des TOC, cela est constant, comme un détecteur d’incendie qui se déclencherait même quand il n’y a pas de fumée», résume la psychiatre.
Vivre avec une personne atteinte de TOC
Pour les proches, les TOC sont également très difficiles à vivre. Paola Tedeschi est présidente de l’Association d’entraide pour les personnes ayant un trouble obsessionnel compulsif (AETOC) à Genève et fondatrice de l’association VivaMente. Son fils a souffert de TOC sévère et résistant pendant des années avant de se soigner grâce à un programme intensif de TCC. «Vivre avec quelqu’un qui a un TOC, c’est vivre avec le TOC, tout le monde est dedans. Au début nous pensions que le mieux était d’aider notre fils à faire ses rituels, mais plus nous participions, plus il ritualisait et plus nous faisions le jeu de la maladie. Petit à petit, toute la famille a été prise en otage. Il faudrait refuser d’entrer dans le rituel mais c’est très difficile et il y a trop peu d’informations disponibles pour les proches. À l’AETOC, nous proposons aux proches de participer à des groupes de parole.»
Une électrode dans le cerveau
Le traitement préconisé en priorité est la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) souvent associée à une prise d’antidépresseurs (lire encadré). Pratiquée dans les bonnes conditions, cette thérapie peut mener à une vraie amélioration des symptômes, mais pas pour tout le monde: la moitié des personnes traitées n’y sont pas sensibles. D’autres options thérapeutiques non invasives existent (notamment les traitements par stimulation magnétique ou par psychédéliques), mais elles ne sont pas encore courantes. Pour les personnes qui résistent à tout, une innovation pratiquée depuis les années 2000 pourrait tout changer.
Il s’agit de la stimulation cérébrale profonde (DBS pour Deep Brain Stimulation). Une électrode est implantée dans le cerveau et contrôlée par une sorte de pacemaker placé sous la peau pour moduler l’activité cérébrale. «Les premiers travaux ont été conduits sur la maladie de Parkinson, et des patients aussi atteints de TOC ont rapporté une diminution de leurs symptômes. Aujourd’hui, la DBS n’est proposée qu’à une petite proportion de population chez qui tous les autres traitements ont échoué. Nous observons une amélioration des symptômes dans deux tiers des cas», explique Luc Mallet, psychiatre et chercheur en neurosciences, professeur à l’Université de Genève et à l’Université Paris-Est Créteil.
Un espoir pour les TOC
L’intervention neurochirurgicale est invasive et n’est pas devenue le traitement de base pour tout le monde. Pour être encore plus efficace, elle nécessite une approche au cas par cas, car la cible, c’est-à-dire le lieu précis optimal où l’électrode est implantée, n’est pas la même pour tous les cerveaux. «Pour savoir où mettre l’implant, il nous faut la meilleure compréhension possible des symptômes de la personne. La meilleure cible, c’est la cible personnalisée. De plus, la stimulation demande des réglages et un temps d’adaptation de plusieurs mois», complète le Dr Kevin Swierkosz-Lenart, médecin associé à l’Unité de psychiatrie interventionnelle du Service universitaire de psychiatrie de l’âge avancé du CHUV.
Des études sont encore en cours et l’intervention n’est que rarement remboursée par les assurances. Néanmoins, pour les personnes qui y ont accès, il s’agit d’un véritable espoir de guérison. «Cela peut changer la qualité de vie de manière nette. C’est une perspective d’avenir pour les TOC et en termes de recherche pour mieux comprendre le fonctionnement du cerveau», se réjouit le Dr Swierkosz-Lenart.
La TCC, c’est quoi ?
Dans le cadre du traitement des TOC, le principe de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est d’exposer le sujet à ce qui lui fait peur, en lui demandant de ne pas réaliser son rituel. Par exemple, une personne qui craint une contamination bactérienne est placée devant un lavabo avec la consigne de ne pas se laver les mains. «L’exposition est graduelle, nous commençons par ce qui fait le moins peur et d’abord par l’imagination. Nous enseignons des techniques pour diminuer l’anxiété autrement que par le rituel, comme la respiration contrôlée ou la méditation», explique la Dre Marie-Thérèse Clerc, médecin associé à l’Unité de psychiatrie interventionnelle du Service universitaire de psychiatrie de l’âge avancé au CHUV et spécialiste de la TCC. Le but est d’expérimenter une situation d’anxiété de manière positive. En constatant que l’anxiété peut baisser sans avoir besoin du rituel, le patient ou la patiente est renforcée dans sa capacité à la gérer. «Au bout de l’exposition, si la personne se lave quand même les mains, ce n’est pas grave, l’essentiel c’est d’avoir déjà osé résister à la compulsion pendant dix secondes, puis vingt secondes. Chaque petite victoire compte», rassure la psychiatre.
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Paru dans Le Matin Dimanche le 12/05/2024
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