Zoom sur le trouble du spectre autistique

Dernière mise à jour 12/06/24 | Article
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Le trouble du spectre autistique est un trouble neurodéveloppemental complexe et encore mal compris, et ce malgré de nombreuses avancées dans la recherche. L’autisme à haut niveau de fonctionnement, anciennement connu sous le nom de syndrome d’Asperger, est l’une de ses formes les plus légères. Son diagnostic demande une approche rigoureuse pour mieux soutenir ceux qui en sont affectés.

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui se caractérise par deux symptômes principaux. Le premier est une difficulté sur le plan de la communication, soit une difficulté à entrer en contact avec autrui et avoir des interactions sociales fluides. Le second est la présence d’intérêts restreints ou comportements répétitifs, à savoir une préoccupation pour un ou plusieurs centres d’intérêt atypiques dans leur sujet ou leur intensité. Une personne atteinte de TSA peut ainsi se passionner pour un sujet inhabituel, comme les calendriers ou les remontées mécaniques, ou s’intéresser aux chats ou aux voitures de façon excessive.

Une nouvelle dénomination plus intégrative

Si on ne parle aujourd’hui plus d’autisme mais plutôt de trouble du spectre autistique, c’est que ces deux symptômes peuvent se retrouver chez des profils de personnes extrêmement variés. La nouvelle appellation, TSA, regroupe ainsi un large spectre de formes autistiques, allant de la plus sévère –l’autisme Kanner– aux plus légères, comme l’autisme à haut niveau de fonctionnement (autrefois appelé syndrome d’Asperger) (lire encadré). Mais malgré les avancées significatives dans la recherche, le TSA demeure mal compris. Sa complexité découle entre autres de la diversité des profils concernés, ainsi que de son association fréquente avec d’autres troubles tels que la dépression, l’anxiété ou le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Toutefois, l’adoption d’une nouvelle dénomination, plus inclusive, permet une approche plus cohérente et encourage la recherche des origines de l’autisme. Ces dernières, bien que mal comprises, semblent impliquer des facteurs multiples, à la fois génétiques et environnementaux.

L’autisme à haut niveau de fonctionnement

Concernant l’autisme à haut niveau de fonctionnement, les personnes atteintes ne présentent pas de retard de langage ou de déficience intellectuelle. Leur bonne capacité intellectuelle les rend ainsi plus difficiles à repérer, d’une part parce que les professionnels peinent à identifier le trouble chez les adultes ayant une bonne capacité de compensation, de l’autre car les individus concernés ne se reconnaissent pas dans les formes d’autisme à bas niveau intellectuel.

Vivre avec un TSA a pourtant comme conséquence une santé mentale précaire et un réseau social amoindri. De plus, il a été prouvé que les personnes concernées par le TSA souffrent fréquemment d’autres troubles et encourent également un plus grand risque de vivre des événements traumatiques. L’établissement du diagnostic reste ainsi primordial à l’amélioration de leur qualité de vie. Un diagnostic bien établi est effectué par plusieurs professionnels et demande du temps. Il inclut une analyse du développement détaillée, complétée par la vision d’un proche ayant connu la personne lors de sa petite enfance, une recherche des antécédents médicaux, ainsi qu’une évaluation psychologique et des capacités intellectuelles.

Les stratégies de camouflage du TSA

Les spécialistes ont remarqué que les personnes atteintes d’autisme à haut niveau de fonctionnement développent des comportements visant à camoufler leur trouble. Le «camouflage» désigne ainsi des stratégies consciemment mises en place pour dissimuler les difficultés relationnelles liées au TSA. Parmi les exemples de camouflage, on peut citer les efforts de contact visuel ou l’utilisation dans la conversation de phrases apprises par cœur au préalable. Ces tentatives, qui peuvent être reconnues par leur aspect rigide et stéréotypé, rendent toutefois le trouble difficilement identifiable par les spécialistes. De plus, ces stratégies sont extrêmement énergivores et entraînent souvent des répercussions négatives sur la santé mentale des personnes qui les mettent en place, telles que l’anxiété ou le burn-out autistique.

Pourquoi ne parle-t-on plus de «syndrome d’asperger»?

L’autisme à haut niveau de fonctionnement était autrefois connu sous le nom de syndrome d’Asperger. Cette dénomination a toutefois été abandonnée en raison du sombre passé de la personne ayant donné son nom au trouble. Le médecin Hans Asperger, ayant exercé durant la Seconde Guerre mondiale, a en effet longtemps été considéré comme l’auteur de nombreuses avancées dans la recherche sur l’autisme. À tort, car il aurait en réalité repris à son nom les découvertes de ses collègues juifs, expulsés par les nazis d’Autriche. Hans Asperger a par ailleurs activement collaboré au régime nazi. Devenu les yeux et les oreilles de cet abject pouvoir, il a notamment contribué à la classification des enfants comme aptes ou inaptes, et à l’attribution de diagnostics décidant qui vivrait ou serait tué.

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*Adapté de Klil H, et al. Trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte verbal sans déficience intellectuelle (syndrome d’Asperger). Rev Med Suisse. 2021; 17(734):751-753.

Paru dans Planète Santé magazine N° 53 – Juin 2024

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