Il était une fois… la médecine narrative
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C'est un projet inédit qui a été lancé il y a quelques mois aux Hôpitaux universitaires de Genève: proposer à des patients de partager leur expérience du Covid long afin de mieux s’approprier leur propre histoire, mais aussi de créer un récit collectif matérialisé sous la forme d'une œuvre artistique. Une sculpture originale, toute en sons et en images, sera ainsi inaugurée l’automne prochain (lire encadré). Cette attention portée au vécu et aux ressentis des patients porte le nom de médecine narrative.
Née dans les années 2000 aux États-Unis, la discipline fait doucement son chemin. Présente de façon informelle dans certaines consultations, à l’initiative de médecins naturellement enclins à une écoute appuyée des patients, elle peut aussi être maniée de façon très structurée. «Aux HUG, des médecins comme le diabétologue Jean-Philippe Assal ont développé, dès les années 1980, des programmes d’éducation thérapeutique destinés aux patients. L’écoute du vécu et la compréhension mutuelle de la situation de la personne malade et de ses besoins constituent le cœur de ces programmes, même si on ne parlait pas encore de médecine narrative à leurs débuts», rappelle Aline Lasserre Moutet, responsable du Centre hospitalo-universitaire d’éducation thérapeutique du patient aux HUG. Depuis, l’enjeu est de proposer de tels programmes notamment à des personnes atteintes de pathologies chroniques complexes comme le diabète ou l’obésité. Pour ces affections, comme avec le Covid long, l’objectif est d’aider les personnes à vivre le mieux possible avec leurs symptômes, à identifier leurs ressources et à donner du sens à ce qui leur arrive pour redevenir pleinement acteurs de leur vie. Un enjeu clé quand la maladie a tendance à prendre toute la place…
Une dimension humaine et médicale
«La médecine narrative repose sur une capacité du soignant à "reconnaître, absorber, interpréter et être ému par les histoires" des patients», rappelle la Dre Melissa Dominicé Dao, médecin adjointe agrégée au Service de médecine de premier recours des HUG, en faisant référence aux mots de Rita Charon, l’une des conceptrices de la discipline. Une définition qui laisse entrevoir une dimension humaine évidemment, mais aussi éminemment médicale. «Nous sommes des êtres de récit, poursuit la spécialiste. Dans nos échanges quotidiens, bien sûr, mais également dans le cadre d’une consultation médicale où le récit initie un processus en plusieurs temps.» Et de préciser: «Imaginons un homme de 70 ans, fumeur, atteint de bronchite chronique. Première étape, il raconte: "Je suis de plus en plus essoufflé, j’ai les jambes qui enflent et je n’arrive plus à promener mon chien". Deuxième étape, côté médecin: traduire ce récit en symptômes et poser les questions nécessaires au diagnostic. On obtient par exemple: "Patient tabagique, péjoration d’une dyspnée sévère, possible insuffisance cardiaque débutante". Démarches: prescription de diurétiques, nécessité d’une échographie cardiaque, conseil à l’arrêt du tabac. Or c’est à ce moment-là que la médecine narrative peut prendre tout son sens pour retransformer ces prescriptions factuelles en les adaptant aux spécificités du patient. Les promenades de cet homme avec son chien peuvent par exemple être un réel axe de motivation pour freiner son tabagisme. La médecine narrative peut nous donner des clés et des leviers déterminants, adaptés à chaque personne.»
Des mots inestimables
Basée sur l’écoute et une prise en compte globale de la personne, elle est apparue à la suite de décennies d’innovations toujours plus spectaculaires en médecine. Ce n’est pas un hasard. «Après avoir été hautement scientifique, la médecine donne une place de plus en plus importante aux patients et c’est une très bonne chose, se réjouit la Dre Olivia Braillard, médecin adjointe au Service de médecine de premier recours des HUG. D’abord parce que la science n’a pas à elle seule les réponses à tout ce qui se joue dans la vie d’un patient. Ensuite, parce que la dimension humaine doit rester au cœur du rapport soignant-soigné.» Et de conclure: «En tant que soignant, nous apportons des solutions médicales aux patients, mais ce sont eux qui vivent chaque jour avec la maladie et qui peuvent en témoigner le mieux. Or ces mots-là sont inestimables pour comprendre et trouver des solutions adaptées à chacun. Avec la médecine narrative, l’idée n’est bien sûr pas d’écouter le patient pour régler tous les problèmes de sa vie, mais d’inclure cette vie dans la démarche de soin. Au vu des évolutions actuelles, je suis convaincue que sa place dans nos pratiques de soin va prendre de la valeur et se développer.»
Côté soignants
Il y a les patients systématiquement en retard, ceux qui ne viennent pas aux rendez-vous, ceux qui continuent à trop boire, fumer, mal manger après un infarctus ou qui ne prennent pas leurs médicaments… Certains tentent de rectifier le tir, d’autres, à l’inverse, peinent à initier ces changements. En face, leur médecin, en proie à ses propres préoccupations, à ses limites et bien sûr à l’obligation de soins. «Ce n’est pas un hasard si les professions de santé font partie des professions à "risques". On trouve par exemple chez les soignants des taux plus élevés que la moyenne de suicide, d’addictions ou encore de dépression, rappelle la Dre Melissa Dominicé Dao, médecin adjointe agrégée au Service de médecine de premier recours des HUG. Or la médecine narrative et l’éducation thérapeutique peuvent être des alliées considérables, pour le patient lui-même, mais aussi pour le soignant. Face à une personne réticente à prendre un traitement ou à changer certaines habitudes délétères, poser son stéthoscope un moment pour écouter son histoire de vie, comprendre ses freins ou ses craintes peut radicalement changer le rapport soignant-soigné. La frustration ou les doutes peuvent alors laisser place à une prise en charge intégrant autrement la singularité du patient.»
Mon Covid long et moi
Tout est parti du suivi des patients initié par la cellule Covicare des HUG lors de la première vague de Covid-19. «Très vite, nous nous sommes rendu compte que les personnes que nous suivions sur des mois avaient un réel besoin de parler de leur vécu de la maladie. Cette demande était particulièrement prononcée chez celles qui voyaient leur vie bouleversée par unCovid long, résume la Dre Olivia Braillard, médecin adjointe au Service de médecine de premier recours des HUG. Beaucoup de patients se sont sentis pris en otage entre des symptômes que personne ne comprenait vraiment, une souffrance invisible – en lien avec une fatigue extrême notamment – et un entourage familial ou professionnel pas toujours compréhensif. Le projet "Les récits du COVID long: soin, formation, art et recherche" (soutenu par la Fondation Leenaards dans le cadre de son initiative Santé intégrative & société*) est né ainsi. Une vingtaine de personnes ont pu revenir sur leur vécu de la maladie et participer activement au projet d’œuvre artistique qui sera dévoilé sous peu…»
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Pour en savoir plus :
- Médecine narrative: rendre hommage aux histoires de maladie, Rita Charon, Ed. Sipayat, 2015.
- Principes et pratiques de médecine narrative, Rita Charon, Ed. Sipayat, 2020.
Paru dans Le Matin Dimanche le 21/08/2022
La coproduction en santé, comment mieux inclure les patientes et patients dans la prise en charge
