Un nouveau centre romand dédié à l’autisme

L’autisme est un trouble resté longtemps mal connu, car il peut s’exprimer de façons très différentes. On parle aujourd’hui plus volontiers de troubles du spectre autistique (TSA), ce qui englobe toutes les formes et degrés de l’autisme.

Toutes les personnes affectées d’un TSA, soit 1% de la population, ont en commun un grave déficit des interactions sociales. Elles nécessitent une prise en charge très spécifique et un suivi sur le long terme, puisqu’on ne guérit pas de l’autisme.

Le canton de Vaud, en partenariat avec le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et l’Université de Lausanne, vient de se doter d’un Centre cantonal de l’autisme et d’une chaire universitaire. Une première pour la Suisse. La pédopsychiatre française Nadia Chabane a pris la tête de cette nouvelle entité.

Planète Santé: Quels sont les objectifs du Centre?

Nadia Chabane: L’objectif majeur est de constituer un réseau qui permette de suivre le patient en fonction de ses caractéristiques mais aussi de son âge, afin d’éviter toute rupture dans son parcours de vie. Le Centre a aussi une mission de recherche, en partenariat avec les laboratoires de neurosciences, de formation et de communication.

Comment définit-on l’autisme aujourd’hui?

Il s’agit d’un trouble majeur de la relation à l’autre, caractérisé par une perturbation de la communication, gestuelle et/ou verbale. Par ailleurs, la personne autiste a des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Elle souffre aussi de difficultés d’interaction et de socialisation qui peuvent retentir à tous les niveaux, en particulier sur la communication et le comportement.

On est désormais loin de la vision de Bettelheim qui mettait la responsabilité de l’autisme sur la relation avec la mère (lire encadré). L’approche psychanalytique perdure pourtant chez nous, contrairement aux pays anglo-saxons. Pourquoi?

Cette approche est encore prégnante dans les pays où l’école psychanalytique est très installée. Cela dit, un changement des visions est en cours. On sait désormais très clairement que l’attitude maternelle n’est pas à l’origine de l’autisme.

Dans l’imaginaire populaire, quand on parle d’autisme on pense aux autistes Asperger, soit très doués, comme le personnage de Dustin Hoffman, as des mathématiques dans le film Rain Man. Dans la réalité, la grande majorité souffre d’un handicap mental, ce qui complique encore la prise en charge.

Absolument. On a trop souvent tendance à présenter des gens avec des compétences extraordinaires et des capacités de socialisation acceptables. Alors que 60 à 75% d’entre eux auront tout de même des difficultés cognitives nécessitant la présence de toute une équipe pour les accompagner. Que ce soit au niveau d’une éducation spécialisée, de soins, d’aide à la famille.

Le mot d’ordre actuel est-il de détecter l’autisme le plus tôt possible?

C’est vraiment un de mes chevaux de bataille. Le diagnostic se fait généralement entre 3 et 4 ans. Or il peut être posé dès 18-24 mois. Et l’on peut repérer des signes précoces d’alerte bien avant. Nous voulons donc former les gens en contact avec les tout-petits à repérer ces signes, afin d’orienter les parents vers des équipes formées au diagnostic précoce. Peut-être que tous les enfants repérés n’auront pas de TSA, mais ils auront une difficulté développementale. Et l’on pourra agir rapidement pour les aider.

A quoi faut-il être attentif?

La difficulté à entrer en contact oculaire avec un bébé est un signe très fort, tout comme l’absence de réponse aux stimulations. Comme un bébé qui ne suit pas des yeux un objet qu’on lui montre, ne répond pas à son petit nom ou à l’appel de ses parents. Ces signes doivent alerter, bien avant le classique retard de langage. L’attitude consistant à dire qu’on a le temps et que chaque enfant se développe à son rythme est erronée. Et on la voit encore trop souvent chez les pédiatres. Certes, chaque enfant a son rythme, mais il existe des stades de développement. Si certaines choses ne sont pas acquises, ou mal, à ces moments, il faut s’alerter. D’ailleurs, les parents le sentent très bien, souvent ils en parlent au médecin et sont faussement rassurés. Or les parents sont des observateurs très fiables de ces premiers signes.

Quels traitements peuvent être envisagés?

Il n’y a pas de traitements dans le sens où l’autisme n’est pas une maladie curable. Mais il est essentiel de donner très tôt des outils de communication à ces enfants. Cela permettra d’éviter ou de limiter les troubles du comportement, l’automutilation, les crises, la violence. Il existe déjà différentes méthodes pour cela.

Nous réfléchissons à d’autres procédés de stimulation, d’éducation et de rééducation spécialisés, qui permettraient à la personne d’être moins limitée avec son handicap et d’avoir des marges de progression. Ce qui est très variable selon l’expression du trouble et l’âge de la personne.

Pour l’instant, je découvre les structures existantes du canton de Vaud. Mon but est vraiment de les mettre toutes en relation pour permettre le meilleur suivi possible et, bien sûr, la poursuite de la recherche. La formation est également un axe important. Le Centre devrait être fonctionnel en 2015.