«L’important, c’est de détecter l’autisme le plus tôt possible»

Les personnes avec un trouble du spectre autistique doivent être suivies tout au long de leur vie. Une prise en charge précoce et une société accueillante sont indispensables à leur intégration. Le professeur Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme, à Lausanne, fait le point sur cette pathologie complexe, entourée de beaucoup de mystères.

En tant que pédopsychiatre, vous êtes spécialisée dans la prise en charge d’enfants affectés par un trouble du spectre autistique. De quoi parle-t-on exactement?

C’est un trouble du développement cérébral, qui s’installe avant la naissance et se caractérise par des problèmes de communication sociale. Il entraîne, par exemple, des difficultés à communiquer avec l’autre, à interagir avec son entourage ou globalement à entretenir des relations sociales harmonieuses. D’autre part, un TSA peut se traduire par des mouvements moteurs répétitifs, des rituels et un intérêt très marqué pour un domaine particulier. Un intérêt tellement envahissant qu’il empêche la personne de se concentrer sur d’autres activités et d’aller vers les autres. Ces symptômes varient bien sûr en intensité d’une personne à l’autre, raison pour laquelle on parle de spectre.

Une thématique à laquelle vous vous consacrez depuis plus de vingt ans. Qu’est-ce qui vous y a amenée?

Au départ, j’ai entrepris des études de médecine pour pouvoir travailler sur le développement du cerveau. Or, il y a vingt ans, l’autisme était déjà la maladie énigmatique par excellence. Au cours de mon cursus, j’ai pu constater que les enfants autistes étaient tous très différents. Les explications que l’on donnait à leurs symptômes ne me semblaient pas coller à la réalité. J’ai eu envie d’en savoir plus, de mieux les comprendre. Un travail qui m’accapare au quotidien puisque aujourd’hui encore, il y a beaucoup d’aspects liés à ce trouble que nous ne comprenons pas. Et pourtant, ce n’est pas une maladie rare puisqu’elle concernerait environ un enfant sur cent!

Un sur cent, un chiffre étonnamment élevé…

Quand j’ai commencé mes études, on parlait de 4 ou 5 enfants autistes sur 10’000. Mais aujourd’hui, on sait beaucoup mieux définir les critères de ce trouble, qui peut parfois être d’intensité très légère. Le diagnostic tend donc à devenir de plus en plus fin et, par conséquent, le nombre de personnes diagnostiquées augmente.

Connaissons-nous aujourd’hui les causes du développement d’un trouble du spectre autistique?

Non. On sait cependant qu’il s’agit d’un trouble multifactoriel et que le terrain génétique est un élément très important. Mais il n’existe pas un gène spécifique de l’autisme. C’est plutôt l’implication de différents gènes qui serait en cause. De plus, des facteurs environnementaux jouent un rôle important: une infection ou une prise de médicament pendant la grossesse, une souffrance fœtale ou encore une grande prématurité peuvent favoriser le développement du trouble.

Pour que la prise en charge soit le plus efficace possible, est-il important de détecter la maladie très tôt?

Oui, une détection précoce ne peut qu’être bénéfique. La plasticité cérébrale est particulièrement élevée entre 2 et 4 ans. C’est à ce moment-là que l’enfant sera le plus apte à intégrer de nouvelles attitudes. Par conséquent, plus nous mettons en place des interventions précoces, plus nous pouvons espérer changer la trajectoire de développement d’un enfant.

Quels signes doivent donc alerter chez un bébé?

Durant les douze premiers mois, il est très compliqué d’en repérer les signes, car il y a encore énormément de variations dans le développement cérébral. En revanche, à partir de 18 mois, certains signes éloquents peuvent alarmer et orienter vers un diagnostic. Il s’agit par exemple d’un mauvais contact oculaire, de peu ou pas de «sourires réponses » ou de babillages, d’un manque de réponse au prénom, d’un intérêt plus marqué pour des éléments non sociaux (des objets, par exemple) que pour le contact avec les adultes.

Quel traitement semble-t-il être le plus efficace?

On ne peut pas parler d’un traitement unique. Ce sont surtout les stratégies développementales et comportementales qui semblent être les plus efficaces. Il faut bien sûr adapter l’accompagnement et les traitements en fonction du profil de chaque enfant: au niveau comportemental, psychologique et cognitif, mais aussi en fonction des capacités de communication, d’autonomie, etc. Un enfant qui ne communique pas a besoin d’un outil spécifique pour y parvenir. On pourra, dans un premier temps, lui apprendre à communiquer à l’aide d’images. Globalement, instaurer des outils de communication et des stratégies d’apprentissage de la socialisation pourra apporter de nettes améliorations. On ne guérit pas de l’autisme, mais on peut considérablement aider un enfant à mieux s’adapter à notre environnement social. Cette aide peut même lui permettre d’évoluer dans un environnement naturel tel que l’école.

Dans notre société basée sur la productivité, que faut-il faire pour intégrer au mieux une personne souffrant d’autisme dans le milieu professionnel?

Avant tout, il faut dire que ce sont souvent des personnes performantes, honnêtes, scrupuleuses et soucieuses de bien faire! Il est en revanche nécessaire d’adapter leur environnement professionnel selon leurs besoins. Les personnes autistes souffrent, par exemple, de troubles sensoriels: elles supportent parfois mal certains bruits ou lumières, qu’on peut essayer d’atténuer sur le lieu de travail. On doit également dialoguer avec les employeurs et les collègues, leur expliquer ce qu’est un TSA avec ses particularités. Si chacun fait un effort d’ouverture et de compréhension, l’intégration dans un environnement bienveillant est tout à fait possible.

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Paru dans Le Matin Dimanche le 31/12/2017.