Stomie: le rôle des patients experts

Le sujet de la stomie peut paraître délicat à aborder. Pour briser le tabou, les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) misent sur le dialogue. Unique en Suisse romande, une formation de six jours est proposée aux soignants qui souhaitent se spécialiser dans la prise en charge des personnes stomisées. Au cœur de cet apprentissage, une table ronde donne la parole à des patients. L’occasion de partager avec le personnel médical leur histoire, leur ressenti, leurs craintes et espoirs, mais aussi leurs nombreuses astuces qui facilitent la vie quotidienne avec une poche de recueil.

Une intervention chirurgicale délicate

La stomie est une dérivation de l’intestin ou des uretères qui permet d’éliminer les selles ou les urines dans une poche collée à l’abdomen. Des maladies inflammatoires de l’intestin, des cancers ou des graves blessures peuvent empêcher l’élimination naturelle des déchets organiques et rendre la stomie indispensable. «L’opération consiste à créer un orifice dans la peau de la paroi de l’abdomen, explique le Dr Frédéric Ris, chirurgien colorectal. L’intestin est ensuite passé au travers pour permettre l’élimination des selles. C’est une intervention qui nécessite une grande minutie, car elle a beaucoup d’impact sur la qualité de vie du patient.»

A l’issue de cette opération, la personne devra en effet s’adapter à sa nouvelle vie avec une poche. Celle-ci doit être portée en permanence et changée tous les deux à trois jours. Pour de nombreux patients, cet événement est vécu comme une amputation, une blessure grave qui altère l’image corporelle. Mais pour Paul^*, opéré il y a plus de deux ans, la stomie a permis d’améliorer sa qualité de vie. «Avant, j’étais stressé en permanence, sans arrêt à la recherche des WC les plus proches, au cas où. Comme j’étais malade depuis longtemps, la poche n’a pas été trop difficile à accepter. C’était même une bonne nouvelle, car j’ai enfin pu réduire mon taux de stress.»

Une formation centrée sur les patients

C’est donc sans hésiter que Paul a accepté d’intervenir dans la formation des soignants organisée aux HUG. «J’ai tout de suite été heureux de pouvoir participer. En tant que patient, on souhaite être pris en charge de la manière la plus compétente possible. J’ai ainsi le sentiment d’apporter ma pierre à l’édifice. Les soignants peuvent nous poser toutes leurs questions sans tabou et nous pouvons leur transmettre des astuces du quotidien.»

Même son de cloche du côté des soignants: «Les patients font preuve de courage en venant témoigner de leur expérience, souligne Laurence Lataillade, infirmière spécialiste en stomathérapie et responsable de la formation. Chez les soignants, de vraies prises de conscience ont lieu lors de ces échanges. Ils peuvent aborder des thèmes inhabituels et se projeter. C’est un vrai bénéfice pour leur pratique, car ils voient les choses différemment par la suite. Les patients qui interviennent dans cette table ronde ont un rôle de formateur très précieux.»

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* Prénom d’emprunt.