Comment accueillir un enfant différent dans la famille ?

De quoi parlons-nous ?

La naissance d’un enfant différent est un événement auquel on est rarement préparé : en général, on ne se pose pas la question avant d’y être confronté. L’enfant peut présenter une maladie génétique, une malformation congénitale ou un trouble neurologique, par exemple. Et c’est forcément un choc pour les parents. Sylvie Thorens, directrice cantonale de l’association Pro Infirmis Vaud, parle d’un « processus douloureux qui suscite beaucoup d’émotions et des questionnements en boucle, avec une alternance de phases de découragement et de grands moments de joie, en fonction des progrès de l’enfant ».

Le diagnostic peut tomber avant ou après la naissance. « Il est possible de détecter certaines maladies génétiques durant la grossesse grâce à des tests sanguins. Mais il y en a qui ne sont pas décelables à ce stade. Et on ne peut pas non plus toujours anticiper un problème lors de l’accouchement », précise Sylvie Thorens.

Quels sont les enjeux ?

L’enfant différent accapare souvent l’attention des parents et les impératifs liés à sa situation ont tendance à bousculer l’organisation de toute la famille. L’impact est « immense », confirme Sylvie Thorens. La vie de couple, le travail, les relations avec les frères et sœurs s’il y en a, le désir d’avoir un autre enfant, les loisirs et le budget du ménage s’en ressentent.

À cela s’ajoute l’influence insidieuse des valeurs judéo-chrétiennes de nos sociétés : l’image vertueuse des parents dévoués à leur progéniture pèse lourdement sur certaines personnes, qui se croient obligées de se conformer à cet idéal alors qu’intérieurement, il leur arrive de ressentir « un sentiment de révolte, voire une envie de fuir dans l’intérêt de leur survie », selon Sylvie Thorens.

Les effets sur la fratrie sont également douloureux : « Souvent, les frères et sœurs s’effacent, refoulent certains sentiments et renoncent à leurs propres besoins pour ne charger davantage les parents et créer davantage d’ennuis. » Que l’enfant différent soit le premier ou le dernier ne change rien au fait que toute la famille va devoir s’adapter. Et que chacun le fait à sa façon, dans la mesure de ses moyens. Cela dépend de plusieurs facteurs internes et externes : capacité personnelle à endurer les épreuves, confiance en ses propres capacités à trouver des solutions, qualité du soutien social, somme d’expériences accumulées, ressources financières… « Il est très difficile d’anticiper la réaction des parents. D’après ce que j’ai pu observer, il y a des couples qui fusionnent dans le combat pour leur enfant et d’autres que son arrivée divise, parce qu’ils ne trouvent pas le moyen de s’accorder sur le plan émotionnel. »

Que faire ?

Chercher de l’aide ! Cela n’a rien de honteux. Il existe une quantité d’associations spécialisées (voir liste d’adresses ci-dessous). Il peut notamment s’avérer judicieux de se renseigner sur les droits éventuels de l’enfant à certaines prestations médicales ou autres mesures de l’assurance-invalidité.

Au quotidien, il s’agit d’essayer de vivre le plus normalement possible et de ne pas laisser l’espoir se transformer en exigence, au risque d’en faire trop. « Lorsque les parents se heurtent à un problème dans le développement de leur enfant en situation de handicap, ils y voient rarement une limite. Ils ont plutôt tendance à penser que s’il n’y arrive pas, ce n’est pas parce qu’il n’en est pas capable, mais parce qu’ils n’ont pas encore trouvé la solution pour qu’il franchisse l’obstacle… et c’est alors que l’épuisement les guette. »

Un autre défi consiste à préserver des moments d’intimité dans le couple. Les autres enfants ne doivent pas non plus se sentir oubliés. S’ils sont plus âgés, ils auront sans doute envie de poser des questions, surtout s’ils entendent des réflexions à l’extérieur concernant leur petit frère ou leur petite sœur. « Les parents doivent leur expliquer que ce n’est pas la différence qui pose problème, mais les adaptations qu’elle nécessite. C’est la faute à la situation, en somme. »