Proches aidants: comment ne pas s’oublier soi-même en s’occupant de l’autre

De quoi on parle

Avec le vieillissement de la population, de plus en plus de personnes sont amenées à s’occuper de leurs parents malades. On parle de «proches aidants». Ce terme s’applique également aux personnes qui ont la charge d’un enfant handicapé ou qui aident un voisin âgé ayant besoin d’assistance pour les courses, par exemple. Toutes situations confondues, entre 6 et 10% des Suisses seraient des proches aidants. Une charge souvent lourde à porter, car l’écrasante majorité d’entre eux doivent parallèlement assumer un travail et leur propre vie de famille.

Les enjeux

Les tâches des proches aidants concernent généralement la vie quotidienne: courses, cuisine, ménage, soins de base, démarches administratives, gestion des rendez-vous, etc. Ce don de soi leur procure généralement une certaine satisfaction, voire de la fierté. Selon Promotion Santé Suisse, des études scientifiques montrent que les proches aidants ne considèrent pas ce travail d’assistance en premier lieu comme un fardeau mais comme une activité dotée de sens. Amour, empathie et générosité se trouvent au centre de leurs motivations.

Cependant, la médaille a son revers. Il faut savoir que l’accompagnement d’un proche âgé et malade s’étend en moyenne sur cinq ou six ans avant son décès. Une prise en charge aussi lourde a tendance à induire chez les proches aidants une forme de stress chronique. Les études révèlent que les situations de crise et d’urgence dans un contexte de maladie au long cours (typiquement, une démence) sont particulièrement difficiles à supporter. Il existe, pour le proche aidant, un risque accru de souffrir tant physiquement que psychiquement et de finir par tomber lui-même malade.

Que faire

Prendre soin d’un proche malade ou âgé est une noble activité, mais il est essentiel de suivre le proverbe qui dit que la charité bien ordonnée commence par soi-même. Plus que n’importe qui d’autre, les proches aidants doivent s’efforcer de chasser de leur esprit ce sentiment de culpabilité qui les pousse à vouloir trop bien faire. La crainte des reproches et la peur du qu’en-dira-t-on les mettent en danger d’épuisement. Un sens des responsabilités peut-être un peu trop développé les incite à vouloir faire en sorte que tout soit impeccable. D’ailleurs, il n’est pas rare que lorsque la santé de la personne aidée se détériore, ils préfèrent refuser les visites, pour éviter que d’autres personnes ne soient témoins de la situation – ce qui contribue encore un peu plus à faire reposer sur leurs seules épaules la responsabilité de cette prise en charge.

Les recherches sur le sujet ont permis d’identifier cinq besoins récurrents chez les proches aidants:

1. une aide en cas d’urgence (accident ou imprévu);
2. des échanges avec des professionnels de la santé;
3. l’accès à des services de transport pour la personne aidée;
4. des conseils en matière d’argent et d’assurances;
5. un soutien qui leur permette de souffler un peu.

Cependant, il n’est pas rare que les proches aidants ne trouvent pas de solution adéquate pour les décharger, bien que des offres existent. Cet écart serait imputable, au moins en partie, à une réticence à demander de l’aide, ces personnes ayant tendance à retarder cette échéance.