ProRaris

L'institution

Proraris est une organisation faîtière qui regroupe les associations de patients concernés par les maladies rares ainsi que les très nombreux patients isolés, orphelins d’association.

Proraris est partenaire-clé dans le cadre du plan de mise en œuvre du Concept national Maladies rares et est membre de la Coordination nationale maladies rares
Plus de 7000 pathologies concernent quelque 580'000 personnes dans notre pays.

Si les maladies sont différentes, les patients partagent les mêmes difficultés :

• Manque d’information
• Errance diagnostique et administrative
• Absence d’espoir thérapeutique
• Recherche insuffisante
• Difficultés de prise en charge
• Isolement psychosocial

Au salon

Voir Orphanet et/ou Infos Maladies Rares