Portail romand des maladies rares

L'institution

Le portail romand d'information sur les maladies rares est un service commun aux hôpitaux universitaires HUG et CHUV. Il permet, via la Helpline, d'orienter les patients, leurs proches et les professionnels de la santé vers les consultations spécialisées maladies rares en suisse romande référencées par Orphanet. Il offre aussi des informations sur les structures régionales d'aide et de soutien.

Orphanet, base de données de référence internationale pour l'information et les maladies rares et les médicaments orphelins sera présent ainsi que ProRaris, Alliance maladies rares qui fédère les associations de patients atteints de maladies rares et les nombreux patients isolés.

Au salon

Ce stand regroupe les trois acteurs clés du domaine et propose des animations en continu sur la thématique des maladies rares et de l'hérédité. Des associations de patients atteints de maladies rares seront également présentes pour apporter leur témoignage.