ProRaris - Alliances Maladies Rares Suisse

L'institution

ProRaris [Alliance Maladies Rares - Suisse] fédère les associations de patients atteints de maladies rares et les nombreux patients isolés. Elle sensibilise le public et les milieux concernés à la problématique des maladies rares. Partenaire-clé du concept national maladies rares, ProRaris s’engage pour garantir aux patients concernés un accès équitable aux prestations des soins de santé.

Son projet-pilote FAC Valais (Former – Accompagner – Coordonner) offre aux patients et à leurs proches une coordination de leur parcours en les accompagnants dans leurs démarches ; il propose aux professionnels qui les suivent une sensibilisation, une information et une formation sur cette thématique.

[Co-exposants: Orphanet & Portail romand d'information sur les maladies rares]

Au salon

[Co-exposants: Orphanet & Portail romand d'information sur les maladies rares]

Ce stand regroupe les trois acteurs clés du domaine et propose des animations en continu sur le thème des maladies rares et de l’hérédité.

Une roue du hasard permettra aux visiteurs de se plonger au cœur d’une maladie rare, de suivre un chemin parfois semé d’embuches, mais accompagné par des professionnels et des associations de patients.

Une seconde animation permettra de se familiariser avec les modes de transmission de ces maladies.

Rappelons-le: une maladie rare affecte moins de 5 individus sur 10'000. Environ 8'000 maladies rares ont été répertoriées dont 80% ont une origine génétique. Plus de 500'000 personnes en Suisse seraient concernées. Le manque d’information caractérise ces maladies.