Portail romand d'information sur les maladies rares

L'institution

Le portail romand d’information sur les maladies rares est un service commun aux hôpitaux universitaires HUG et CHUV. Il permet, via la Helpline, d’orienter les patients, leurs proches et les professionnels de la santé vers les consultations spécialisées maladie rares en Suisse romande. Il offre aussi des informations sur les structures régionales d’aide et de soutien.

Au salon

[Co-exposants: Orphanet & ProRaris]

Ce stand regroupe les trois acteurs clés du domaine et propose des animations en continu sur le thème des maladies rares et de l’hérédité.

Une roue du hasard permettra aux visiteurs de se plonger au cœur d’une maladie rare, de suivre un chemin parfois semé d’embuches, mais accompagné par des professionnels et des associations de patients.

Une seconde animation permettra de se familiariser avec les modes de transmission de ces maladies.

Rappelons-le: une maladie rare affecte moins de 5 individus sur 10'000. Environ 8'000 maladies rares ont été répertoriées dont 80% ont une origine génétique. Plus de 500'000 personnes en Suisse seraient concernées. Le manque d’information caractérise ces maladies.