Orphanet Suisse

L'institution

Orphanet est la référence internationale pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Destiné à tous les publics, le site internet est gratuit et disponible en sept langues.

Coordonnée par la France, la base de données est alimentée par quarante pays partenaires, dont la Suisse. Elle donne accès à des textes encyclopédiques destinés aux professionnels de la santé et aux patients ainsi qu’à leurs proches. Pour chaque pays, elle recense toutes les ressources utiles dans le domaine des maladies rares concernant les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les activités de recherche en cours et les associations de malades.

Au salon

[Co-exposants: Portail romand d'informations sur les maladies rares & ProRaris]

Ce stand regroupe les trois acteurs clés du domaine et propose des animations en continu sur le thème des maladies rares et de l’hérédité.

Une roue du hasard permettra aux visiteurs de se plonger au cœur d’une maladie rare, de suivre un chemin parfois semé d’embuches, mais accompagné par des professionnels et des associations de patients.

Une seconde animation permettra de se familiariser avec les modes de transmission de ces maladies.

Rappelons-le: une maladie rare affecte moins de 5 individus sur 10'000. Environ 8'000 maladies rares ont été répertoriées dont 80% ont une origine génétique. Plus de 500'000 personnes en Suisse seraient concernées. Le manque d’information caractérise ces maladies.